Sérült gyermek a családban – egy édesanya mesél

Felkerestem néhány barátomat, akik vállalták, hogy megosztják krízisélményüket, azt, hogy miként találták meg abban a helyzetben újra az életüket, vagy miként élnek azóta is együtt az erőt próbáló helyzetükkel. Az ő érzéseiket, gondolataikat osztom most meg, hátha találtok bennük kapaszkodót a ti krízisetek idején, illetve talán ezáltal jobban, empatikusabban tudunk odafordulni a krízisben levő barátainkhoz, mert bizony néha az sem olyan könnyű!

Az első történetben hallgassunk meg egy édesanyát, aki az érzésein és megélt élményein keresztül világít rá arra, hogy milyen az, ha egy nagycsaládba súlyosan sérült gyermek születik. A kezdeti, válasz nélkül maradt „Miértek” után, hogyan találják meg a „Hogyan tovább igy?!”életüket. Gondolatai segíthetnek, hogy jobban megértsük, mi lehet az igazi segítség egy ilyen helyzetben a család, a szülők, a gyerekek számára. Vagy megtudhatjuk, hogy mit jelent ilyenkor a szülőnek, a másik, az egészségesen fejlődő gyerek. Igaz, most csak az anyuka szemszögét látjuk, de így is érzékelhető, hogy mennyire másképpen élhetjük meg a családi nehézségeket, és milyen fontos ezekről beszélni, és egymást a megfelelő módon támogatni a krízis idején.

Sérült gyermekkel együtt élni sorsfordító helyzet, mert fenekestül felfordítja az addigi,  normális mederben zajló életet. Érdekes volt megtapasztalni, hogy az ismerősök, barátok, akik nem ilyen helyzetben vannak – minden jó szándékuk ellenére – nem értik, hogy ez milyen. Ez nem baj, ez inkább nekünk egy megtapasztalás volt, hogy olyan programokat ajánlottak lelkesen nekünk, amikre mi nem tudunk elmenni.
Egy gyerek a fejlődése során kezdetben a szüleire van utalva, de szép lassan önállósodik, és nem kell mindig a sarkában lenni. Nálunk a kisgyerekes helyzet állandósul, hiába lesz már 10-14 éves is akár. Mellette nem lehet nyugodt családi ebéd, nem lehet családi utazás, nem lehet akármikor elugrani egy hétvégére kettesben.

Kicsit olyan ez, mint amikor az embernek kavics van a cipőjében és minden lépésnél nyom egy kicsit, nem nagyon, de ott van.

Egy beteg gyerek is ott van az élet minden mozzanatában, jelen van fájdalomként, nehézségként. Ez a valóság.

Minden ember életében vannak embert próbáló helyzetek, ehhez a belső megküzdési stratégiák különbözőek lehetnek, számunkra a hitünk egy plusz erőforrás. „Minden nap felvenni a keresztünket” (vö. Mt 16,24) A lelkiségünkben (Schönstatt Családmozgalom) úgy mondjuk ezt: „A keresztet koronaként hordom.” Azaz a keresztemet személyre szóló ajándéknak tekintem, vagyis úgy tudom a keresztemet szeretetből vinni, hogy én őt Istentől szeretetből kaptam, mert szükségem van rá a formálódásomhoz. „Vegyétek magatokra igámat, és tanuljatok tőlem, mert szelíd vagyok és alázatos szívű, s megtaláljátok lelketek nyugalmát. Az én igám édes, és az én terhem könnyű.” (Mt 11, 29–30) Így tud a sérült gyermekünk is ajándék, könnyű teher lenni.

Azt látom, hogy a többi gyerekünk is részt vállal ebből a teherből, és ez formálja őket. Fejleszti az érzelmi intelligenciájukat, a szociális érzékenységüket. Sérült testvérük nem tud beszélni, de folyamatosan kapcsolatot akar létesíteni.

Szeret, és a szeretetet viszonozza, csak meg kell találni a csatornákat hozzá. Ez pedig igen kreatívvá tesz mindannyiunkat.

Nagyon hálás vagyok, hogy vannak egészséges nagyobb gyerekeink, mert az ő fejlődésük, sikerük és értékes emberré formálódásuk adott szülői önbizalmat. Egy sérült gyermektől kevés visszajelzést kap a szülő, pedig az ember önértékelésének, hogy „elég jó szülő”, ezek megerősítésként szolgálnak. Hálás vagyok, hogy vállaltunk még egy gyermeket a sérült kislányunk után is, bár a várandósság vele olyan volt, mint amikor karambol után újra volán mögé ül az ember. Nagyon sok félelem, aggódás volt bennem. Hálás vagyok a férjemnek, aki sokkal tárgyilagosabban látta a helyzetet. Ő tartotta bennem a lelket, amikor naponta ötször-hatszor tornáztatni kellett az újszülött sérült babát, meg hordani a rengeteg fejlesztésre, és kicsit attól féltem, hogy a többi gyerek fog ebben sérülni. Ő mindig azt mondta, hogy minden napnak megvan a maga baja, csak egy napra nézzünk rá, és ne tervezzünk, ne essünk kétségbe attól, hogy fogalmunk sincs meddig és hogyan tart ez az állapot.

Mindig csak az aznapot kell minél jobban és minél nagyobb szeretettel megoldani.

Így igyekeztünk a napi rutinba belevinni néha valami kis kettesben programot, hiszen hosszabb elmenetel csak nagyon ritkán, vagy nagy  áldozatok árán jön össze. Sokszor a nagyobb gyerekek áldozatos, szeretetteljes szolgálata által. De nagyon sokat segített a nagycsalád, a falu közössége, például a logisztikában, hogy a nagyobb gyerekek délutáni programjairól ne kelljen lemondani azért, mert én nem tudok olyan könnyen kimozdulni.

Hálás vagyok minden szabad délelőttért, amikor iskolában lehet a gyermekünk, ilyenkor nagyon tudatosan regenerálódom testi és lelki értelemben is. A közösségünk és lelkisége is erőt és töltekezést adott a mindennapokban. Öt éven át jártunk a Kentenich atya kurzusra, ahol az ő írásait olvasva mentünk egyre mélyebbre, és a végén egy dolgozatot is kellett írnunk, amelynek ez volt a címe: Igent mondani Isten tervére, mint Mária. Azóta is ez az életünk vezérfonala.