Személyes érintettségtől az önkéntességig – hála a Tábitha Ház felé

Olvasási idő: 7 perc

A Törökbálinton található Tábitha Ház Magyarország egyetlen gyermekhospice háza. Az intézményben azoknak a családoknak nyújtanak térítésmentes segítséget, szakszerű orvosi ellátást és ápolást, akiknek gyermekük gyógyíthatatlan betegségével és elvesztésével kell szembenézniük. Mindezt méltó, szeretetteljes környezetben. Életvégi ellátást biztosítanak, amikor a szülőknek végső búcsút kell venniük gyermeküktől. Szülői mentesítés során időszakosan átveszik a 24 órás gondozást igénylő gyermek ápolását. Tranzit ellátás ideje alatt megtanítják a szülőknek a beteg gyermek otthoni ápolását a kórházból való távozást követően. A pszichés támogatás pedig lehetőséget nyújt arra, hogy az érintett családok minden tagja egyéni, pár és csoportos terápiát vehessen igénybe.

Kívülállók számára egy hospice ház megrendítő hely, te mégis tevékeny részt vállalsz a gyermekhospice intézményében. Hogyan veszel részt a Tábitha Ház életében?

Heti rendszerességgel önkénteskedem. Ha kell havat lapátolok, levelet söprök, vasalok, de van, hogy csak valakit simogatok az ágyánál. Érzékenyítő napokon szívesen részt veszek előadóként. 2024-ben a Jónak lenni jó! kampány kedvezményezettje a Tábitha Ház volt. Rengeteg interjút, tévés megjelenést elfogadtam, mert tudtam, nagyon kevesen vannak, akik érintettként vállalják, hogy beszélnek erről az egyáltalán nem könnyű élethelyzetről. Vannak, akik megkeresnek, sorstársi segítséget kérnek, mert ugyanabban a helyzetben vannak, amiben mi is voltunk.

Miért fontos számodra az önkéntesség?

Érintett szülőből lettem önkéntes. Már Lilla életében elhatároztam, szeretnék valamit visszaadni abból a sok segítségből, amit itt kaptunk. Hiánypótló hely Magyarországon a súlyos állapotú betegeknél. Rendelkezem azzal a nem kért, nem vágyott tudással is az érintettségem által, ami másoknak segítséget jelenthet. Magam is azt tapasztaltam, hogy a sorstársak fontosak ebben a helyzetben. Ők értettek meg leginkább.

Így sokkal inkább érzem, és tudom, hogy a kislányom életének nemcsak hogy értelme, de sok értéke is volt és van azóta is.

Több mint hét éve, hogy meghalt, de a hatása most is jelentős. Úgy érzem, én vagyok a szószólója. Rövid életét ezzel tudom tovább vinni. Nem omlok össze, nem tép fel sebeket. Inkább örömmel beszélek, mint fájdalommal. Missziónak érzem. Egyrészt a sorstársakat, másrészt pedig a társadalmat is lehet formálni vagy megismertetni egy ilyen helyzettel. Még soha nem mondtam vissza egy felkérést sem, mert ha csak egy sorstársnak is megváltoztatja az életét, a mentalitását, segítséget tud adni, akkor már megérte. Az önkéntesség számomra ezt is jelenti… A másoknak való segítségnyújtás örömén túl emlékeztető is, hogy mi a fontos, a lényeges az életben, mert néha a hétköznapokban eltolódik a fókusz.

^{Önkéntesként a Tábitha házban}

Hogyan kerültél kapcsolatba a Tábitha Házzal?

A beteg kislányom születése előtt egy-két évvel olvastam egy interjút a házról. Rémisztőnek gondoltam, és eszembe jutott, milyen rossz lehet azoknak az embereknek, akik ilyen helyzetbe kerülnek. A reakcióm az volt, ami a legtöbb embernek, hogy ez velünk úgysem történhet meg. Nem sokkal később azonban megtapasztaltuk, hogy iskolázottság, társadalmi-, szociális helyzettől függetlenül bárkit érinthet. Mi is ide és ebbe a helyzetbe kerültünk…

Sokan segítettek ugyan a környezetünkben, de a beteg gyermeket, a mentesítést átvenni tőlünk csak a Tábitha Ház tudta.

Már nem sokkal Lilla születése után felkerestük az intézményt egy doktornő ajánlására, amikor jelentkezett az első epilepsziás rohama. Hangsúlyozta annak a jelentőségét, hogy nem szabad az egészséges testvéreket „félretenni”, nagyon fontos a család egysége. Látta, hogy azért hullanak szét a hasonló helyzetben lévő családok, mert mindent meg akarnak tenni a beteg gyermekért, de a többi családtag így jelentősen háttérbe szorul. Bennem is okozott lelkiismeret-furdalást, hogy éppen mit kellene tennem. Tudtam, hogy foglalkozni kellene az egészséges gyerekekkel is, mert nekik is járna a felhőtlen gyermekkor, de Lillával is, akivel valószínűleg nem adatik sok együtt töltött idő. A kezdetektől nyíltan beszéltünk arról, hogy nem lesz hosszú élete.

Miben kaptatok segítséget a hospice házban?

Néhány hónapos volt Lilla, amikor többször súlyos állapotba került. Intenzív osztályra, lélegeztetőgépre került. Voltak olyan időszakok, amikor úgy tűnt, nem is tud onnan már élve kikerülni. 11 hónapos volt, amikor valami csoda folytán le lehetett venni a lélegeztetőgépről, de annyira speciális volt az ellátása, amit nehéz lett volna hirtelen otthon, egyedül megoldani. Teljesen ágyhoz kötött volt, oxigénfüggő.

Ekkor jutottunk el először a hospice házba, ahol rengeteg segítséget kaptunk az ellátásához.

Mindenre megtanítottak. Óriási megnyugvást és biztonságérzetet jelentett. Rajtuk keresztül tudtunk majd hazajutni pánik és félelem nélkül. Később többször visszatértünk a házba mentesítő ellátásra, hogy pár órára vagy akár egy hétre is nyugodt szívvel hagyhassuk ott. Általuk volt lehetőségünk a testvérekkel is foglalkozni.

Hogyan emlékszel vissza a születése utáni napokra?

A terhesgondozás alatt végig nem derült ki a probléma. A várandósság vége felé érzékeltem, hogy nem olyan aktívan mozog, mint kellene. Sürgősségi császármetszés mellett döntött végül az orvos. Ekkor már nagyon rossz állapotban volt, rögtön lélegeztetőgépre került. Csak tíz nap múlva derült ki, hogy agyi fejlődési rendellenessége van. Az első napok szörnyűek voltak. Csak ültünk csendben és sírtunk. Számtalan dolog eszünkbe jutott: a gyermekünk egész életében szenvedni fog; mi lesz az egészséges testvéreivel; hogyan fogjuk bírni testileg és lelkileg. Minden kilátástalannak tűnt, de próbáltuk egymást támogatni a férjemmel. Nagyon sokan érdeklődtek, hogy hogy vagyunk, hisz nem kezdtük el szokásos módon értesíteni a barátokat, ismerősöket.

Mi segített abban, hogy ne fáradjatok bele egy beteg gyermek gondozásába?

Amikor kiderült, hogy Lilla milyen betegséggel küzd, létrehoztam egy csoportot az egyik közösségi oldalon, ahol elkezdtem megosztani mindazt, ami velünk történt. Egyszerűbb volt, mint mindenkit külön tájékoztatni. Egy nagyszerű közösség szerveződött ezáltal, ahová már nemcsak ismerősök, de ismeretlenek is csatlakoztak. Számtalan csodát éltünk meg a csoport tagjainak összefogása által, ami számunkra biztonságot is jelentett. Megtapasztaltuk a közösség megtartó erejét. Sokféle segítséget kaptunk az anyagitól a fizikain át, a lelki támogatásig. Rövid, két és fél évében nekünk kellett ugyan éjjel-nappal mellette állnunk, de soha nem voltunk így sem egyedül. Nagyon pozitív, felemelő évek voltak ezek, mert mögöttünk, körülöttünk, mellettünk sokan álltak. Másoktól viszont azt a visszajelzést kaptam, hogy nekik milyen nagy erőt adott az, ahogyan látták, mi hogyan éljük meg azt a két és fél éves hullámvasutat, amit Lilla a földön töltött. Azóta is sok pozitív üzenetet kapok. A férjemmel való erős kapcsolat is meghatározó volt. Nem maradtam soha egyedül a beteg gyermek gondozásában. Mindent együtt, egyetértésben, szeretetben végeztünk.

A már szilárd házasságunkat még inkább megerősítette.

Megtapasztalhattuk, amit annak idején az esküvőn oly’ könnyen kimondtunk, hogy nemcsak a jóban, de a rosszban is együtt maradunk. Annyi mindent kaptunk a Tábitha Háztól is nemcsak fizikailag, ellátás terén, de a közeg, a hozzáállás által is.

El tudtátok fogadni a megváltozott körülményeket?

Teljes mértékben. Meg is tudtam magyarázni magamnak, hogy miért éppen mi kaptuk ezt a nehéz élethelyzetet. Biológusként magam is értettem, hogy nagyon kevés az esélye annak, hogy valakinél ez a rendellenesség alakuljon ki, de százezerből most mi voltunk az az egy. Istennek ez volt a terve. A Tábitha Ház, a főváros közelsége is mind lényeges volt. Nagyon jó orvosok vettek körül mind szakmailag, mind emberileg. A nagycsalád szintén rengeteget segített.

Minden adott volt ahhoz, hogy Lilla a mi családunkba szülessen.

Itt volt a legjobb helye. Megtiszteltetésnek, különlegesnek érzem, hogy én lehettem az anyukája.

Hogyan éltétek meg, amikor elment?

Rövid élete végén nem szenvedett, nem volt drámai a halála. Korábban úgy gondoltuk, hogy ez a hospice házban fog bekövetkezni, de láttuk rajta, hogy otthon mindig nyugodtabb. Éreztük, jobb lesz, ha mégis otthon, családi körben történik meg. Számomra a halál rokon a születéssel, amelyben sok bizonytalanság, félelem van, mégis érezni a természetességet, amikor eljön a pillanat. Ösztönösen cselekszik az ember, amikor bekövetkezik. Szépnek, békésnek éltem meg az elengedést, nem ijesztőnek. Hálás vagyok, hogy mi ezt tapasztaltuk meg.

Mit üzennél a sorstársaidnak, akik reménytelennek érzik a helyzetüket?

Azt tudnám tanácsolni, ami nekünk is segített, hogy merjenek nyitni a külvilág felé, segítséget kérni. Vannak családok, akik magukra maradnak a fájdalmukban, szomorúságukban. Adjunk magunkból, és mi is kapni fogunk. Nekünk is ki kellett ehhez tárulkoznunk, de cserébe sok szeretetet kaptunk. Nehéz megtenni az első lépést, mert úgy gondoljuk, másoknak is rengeteg problémája van. A sorstárs közösség ereje is hatalmas jelentőségű egy ilyen helyzetben. Fontos olyan családokkal kapcsolatban lenni, akik hasonló élethelyzetben vannak, hiszen félszavakból is megértjük egymást. Kevésbé érzi magát az ember kívülállónak, az életét elviselhetetlenül nehéznek.