A másság sziluettjei

Olvasási idő: 6 perc

Mindannyian egyedi talentumokkal, különböző tulajdonságokkal jöttünk a világra. Hogy ki milyen szerepet tölt be szűkebb-tágabb környezetében, és a körülötte élők erre miként reagálnak, életre szóló üzenetté is válhat. Ebből a megközelítésből arra kértem az interjúalanyokat, hogy osszák meg gondolataikat a sérült testvérükkel való kapcsolatukról.

A Down-szindrómával élő 34 éves Jacsó Isti édesanyjával lakik Mezőkövesden. Háromgyermekes családban nőtt fel. Nyolc éves korától Egerben járt iskolába, hétvégente hazautazott a kollégiumból. Az iskolai évek hozzájárultak személyiségének kibontakozásához, vidám, jól szocializálódott, barátkozó, nyitott karakter. A már bejárt utakon jól tájékozódik annak ellenére is, hogy erős dioptriás szemüveget visel. Képes egyedül elmenni a templomba, a focimeccsre, lovagolni. Délelőttönként napközis foglalkoztatóba jár, délutánonként pedig a házimunkát és a házkörüli teendőket akár önállóan is elvégzi. Nővére, Jacsó Annamária (közgazdász, mentálhigiénés szakember, jelenleg nemzetközi projektmenedzserként dolgozik) lelkesen eleveníti fel a vele kapcsolatos pillanatképeket, amelyek inkább szólnak az örömökről, mintsem a kihívásokról.

“A tény, hogy valaki fogyatékkal él, beleivódott az életembe. Öcsémnek van egy őszinte, kiegyensúlyozott humora, természetes rálátása a világra. Nem gondolja túl, nem játszmázik, a pozitív és negatív érzéseit egyaránt kimutatja, pl. amikor szerelmes vagy bánatos, illetve, ha dühös, mert épp nem nyert a szülővárosunk focicsapata. Egyszóval kiszámítható és transzparens. Tinikoromban szembesültem azzal, hogy Isti több figyelmet, tapintatot és türelmet igényel.

A kívülállókkal szemben sosem tapasztaltam olyan éles helyzetet, amikor nekem védelmezőként kellett volna fellépni. Előfordult persze, hogy valaki rajtam keresztül próbált kommunikálni az öcsémmel, de tudtára adtam, hogy nyugodtan forduljon hozzá, mert ő is képes párbeszédet folytatni. Azt tapasztaltam, hogy inkább azok viselkednek általában így, akiknek nincs tapasztalatuk a fogyatékkal élőkkel, vagy a tudat alatt félnek tőlük. Olyankor bátorítóan visszaigazolom, hogy ők is emberek, csak esetleg lassabb beszédtempóban vagy egyszerűbb szóhasználattal kommunikálnak. Öcsém a másik fiútestvérünkkel is – a nagyobb korkülönbség ellenére – nagyon jó testvéri kapcsolatot ápol, kapcsolódásuk és beszélgetéseik kiindulópontját elsődlegesen a sport, a csocsó, a darts, és a számítógép világa alapozza meg, de azt hiszem, sokszor szó esik a lányokról, a szerelemről is.

Mivel más-más városban élünk, szervesen nem vagyunk egymás életének részesei a mindennapokban, ezáltal ritkábban is találkozunk, viszont igyekszünk rendszeresen családi találkozókat szervezni. Ilyenkor elmegyünk egy otthoni városi rendezvényre, koncertre, focimeccsre vagy uszodába. Istivel a legelső közös élményünk – a lovaglás – mindvégig összeköt, hiszen már kiskorától fogva járt lovas foglalkozásokra, ahova én is elkísértem szüleinkkel együtt. A másik élményem a közös Szent Damján táborozás, ahol Isti évek óta résztvevőként van jelen, én pedig néhány évig önkéntesként voltam vele. Innen sok közös barátunk és élményünk van, amire mindig szívesen gondolunk vissza.

_{Jacsó Istvánné, ifj. Jacsó István, Jacsó Annamária, Jacsó Zsolt (Fotó- Merényi Zita)}

Felnőttként már mélyebben foglalkoztatott a testvérkapcsolatunk. A mentálhigiéné képzésen a szakdolgozatom témája egy olyan online testvértalálkozóról szólt, amelyen a Down-szindrómával élő gyermekek felnőtt testvérei voltak jelen. Ezt az ötletet egyértelműen Isti öcsém ihlette, a projekt nevét „Szeretlek, Tesóm!” is általa választottam ki. Régóta foglalkoztatott, hogy más testvérek hogyan élik meg ezt a fajta kapcsolódást.

Fontosnak tartom, hogy ne csak a szülők legyenek megtámogatva, amikor egy eltérő fejlődésű gyermek van a családban, hanem a testvérek is,

hisz nekik úgyszintén előbb-utóbb felelősségük lesz a fogyatékkal élő testvér méltóságteljes felnőtt életének kibontakozásában.

A testvérkapcsolat képes túlélni a szülőkapcsolatot, így pl. egy ilyen találkozó során sorsközösségre, mintákra lehet találni, hogy másoknál mi az, ami működőképes. A találkozón mindenki elmondhatta, hogy mi ad örömet és boldogságot, illetve mennyire változtatta meg a résztvevők személyiségét az empátia, érzékenység szempontjából a fogyatékos testvér léte. Ezen kívül a nehézségek és kihívások is szerepet kaptak, hiszen mindez nem fehér-fekete kontextusban zajló jelenség, avagy reláció, amelyben csak jó élmény van.”

A Székelyudvarhelyen élő 7 éves, első osztályos Botond életét a cochlearis implantátum könnyíti meg. Egyik fülére siketnek, míg a másik fülére súlyosan nagyothallónak diagnosztizálták, ezért orvosi beavatkozásra volt szükség.

Húga, az óvodás Boglárka a szülők társaságában avatott be abba a nagy titokba, amelyből kiderült, hogy a testvérével való kapcsolatát egyetlen szó jellemzi: szeretet. Azt is elmagyarázta, hogy a hallóimplantátumot családon belül fülesnek nevezik. Örömmel osztotta meg gondolatait.

_{Boglárka és Botond madármentés közben}

„Szeretem, mert ő is szeret engem. Jobb lenne, ha nem volna neki hallókája, és úgy hallana, mint mi. Amikor nézi a tévében a traktorokat, a fiús dolgokat, és nincs rajta a füles, akkor nem tudom megmondani neki, hogy inkább nézzünk mesét. Például, ha sokáig a barátjánál van, akkor nagyon hiányzik, mert ő a testvérem. Nagyon ügyes, okos, és tud sakkozni. Szeretek vele horgászni, lovagolni, bújócskázni, fogócskázni, biciklizni és íjazni.

Készít nekem ajándékot, virágot szed a mezőn, és vannak titkaink.

Ha beteg lesz, akkor megvigasztalom, hogy hamar meggyógyuljon. Szoktam meglepetést csinálni neki, most rajzolnék egy szívecskét, és mondanám azt is, hogy szeretem. Amikor mosolyog, olyan aranyos úgy is, hogy elől hiányzik egyik foga, mert kiesett, de kibújik helyébe egy másik.”

A Nem Adom Fel Alapítvány kuratóriumi tagja és szóvivője, a 43 éves Papp Szabolcs mozgáskorlátozottként a kerekesszékből is életvidáman képes támogatni sorstársait a mindennapokban. Székelyudvarhelyhez közeli faluban, Máréfalván nőtt fel, ahonnan húszéves korában Szegedre került. Boldogan él feleségével és három gyermekével saját kertes házukban. Nővére, Papp Enikő (három lány édesanyja, nagymama) a család elsőszülöttjeként osztja meg Szabival kapcsolatos gyermek- és felnőttkori élményeit.

“Négyen voltunk testvérek (egy sajnos már nincs köztük), a három öcsém közül Szabi a legfiatalabb. Egészséges babaként született, ami hat hónapos koráig tartott, amikor a gyerekbénulás elleni védőoltást annak ellenére is megkapta, hogy hűléses megbetegedéssel kezelték. Orvosi műhiba… Akkor még alig voltam 7 éves, nem igazán fogtam fel a történteket. Szüleink szanatóriumból szanatóriumba hordozták.

Amikor pedig otthon volt, védelmeztük, bevontuk a játékba, mindenhova vittük magunkkal,

és eközben ő is próbált hozzánk felzárkózni a képességeihez mérten.

Nem tagadom, nem kényeztettük el a mássága miatt, és azt hiszem, ez a helyzet erősítette őt is, és tett minket összetartóbbá. Vittük-hoztuk az iskolába kézzel vonható kisszekérrel (akkoriban még nem volt tolókocsi), a gyerekek és osztálytársak segítőkészek voltak, szerették őt, ami a mai napig is tart. Nincs tudomásom arról, hogy csúfolták vagy kiközösítették volna. Bátor, kommunikatív gyerek volt, ami végigkísérte és segítette őt az életben. Büszke vagyok rá és a sikereire. Mai napig jó testvérek vagyunk hála Istennek, és ennek így is kell maradnia!

Van egy számomra meghatározó történet, ami végigkíséri az életemet, hogy “véletlenek nincsenek”.

Két évtizeddel ezelőtt, amikor Szabi már Szegeden élt, és még nem volt családja, az akkor kétéves kislányommal meglátogattuk őt. Egyik délután a bevásárlóközpontba készültünk, és a buszmegálló felé haladva kiképzést tartott nekem, hogy miként fogunk felszállni a buszra gyerekkel és a tolókocsival, amiből ki kell majd szállnia, és nekem kell felvinni a tolókocsiját a buszra, mert arrafelé nem járt alacsonypadlós busz. Amikor a megállóba érkeztünk, észrevette, hogy az egyik kerék defektet kapott. „Most akkor mi lesz?” – kérdeztem tőle. „Semmi. Megcsinálom. Véletlenek nincsenek” – válaszolta.

Leült a járdaszegélyre, a táskájából elővette a pumpát és ragasztót, s tette a dolgát. Eközben megjött a busz, és el is ment nélkülünk. Rajtam pedig eluralkodott a stressz, miközben azon gondolkodtam, hogy milyen jó dolog sülhet ki egy defektből. Semmi.

_{Szabolcs, Enikő és Árpád}

Miután elkészült a kerékkel, előkerítettem a gyermekemet, aki a közeli játszótéren önfeledten foglalta el magát, s várakoztunk a következő járatra, ami nemsokára megjelent, mire Szabi megszólalt: „Alacsonypadlós! Látod, ezért lett defekt, hogy a másikra ne kelljen felmásszak.”

Ez belém égett, sosem felfejtem el. Bármi rossz történt/ történik az életemben, eszembe jut, és átsegít a nehézségeken. Lehet, hogy nem azonnal, mint akkor, de idővel magyarázatot kapok mindenre, s ezáltal másképp állok a dolgokhoz még akkor is, ha rossz helyzetek adódnak. Minden okkal történik, csak meg kell látni a miértjét. Erre tanított ő, s leginkább arra, hogy soha ne adjuk fel.”

György Alfréd kamilliánus szerzetes egy interjúban¹ az olasz nyelvben használt kifejezést hozta példának, amely más képességekkel rendelkezőknek nevezi a sérülteket és fogyatékosokat. Mindegyiküknek az a képessége, hogy „nyitva tart egy kaput az ég felé”. Legyünk hát nyitottak feléjük, mely által részesei lehetünk a titokzatos világuknak!

¹ https://www.youtube.com/watch?v=orYWz2cWI8I