Többször is újraterveztük az életünket – interjú a Down-szindrómás Dóri szüleivel

A szülések előtt Szilvi ügyfélszolgálatos volt egy csomagszállító cégnél, Kálmán pedig gépbeállító karbantartóként dolgozik három műszakban – nagy dolog, hogy sikerült találnunk egy olyan értékes délelőttöt, amikor ő is otthon tudott lenni. A kedves, otthonos házban nagy rend fogadott, a nappaliban ültünk le beszélgetni. A fotózás elején a gyerekek még megszeppentek voltak, tőlük szokatlan csendben telepedtek le egy sorba, de gyorsan feloldódtak, és a nagyfiútól azt is megtudtuk, hogy milyen fontos focimeccset fordított meg az ő gólpassza.

Mióta vagytok házasok? Mindig is sok gyereket szerettetek volna?

Szilvi: A megismerkedésünk után hamar biztosak lettünk abban, hogy össze akarjuk kötni az életünket, 2010 augusztusában volt az esküvőnk. Igazából nem volt terv a nagycsalád, inkább így alakult. Az elsőt, Zsombit persze nagyon vártuk, készültünk rá, utána Dóri születése sok mindent felülírt.

Dóriról már a várandósság alatt kiderült, hogy Down-szindrómás?

Szilvi: Nem, csak a születése után tudtuk meg, még az orvoson is látszott, hogy váratlanul érte. A terhesség alatt annyit mondtak, hogy az átlagosnál rövidebb a lábszárcsontja, de mi sem vagyunk magasak, úgyhogy nem sejtettük, hogy ez már ráutaló jel. Nem tudom egyébként, hogy jobb lett volna-e, ha tudom előre. Olyan szempontból igen, hogy akkor készültünk volna rá, tudtuk volna, hogy hova kell rögtön elmenni vele. Így a plébános atya, aki meghallgatta a panaszomat, annyit mondott:

„Szilvi, téged nagyon szeret a Jóisten! Milyen jó, hogy nem kellett végigizgulnod a kilenc hónapot!”.

A hitetek segített a trauma feldolgozásában?

Szilvi: Csak az segített! Mi más tud segíteni? Segített elhinni, hogy Dóra ajándék – megtanultuk új szemmel nézni a világot. Ez egy tanulás, szemléletformálás.

Mindketten gyermekkorból hoztátok a hiteteket?

Szilvi: Én így nevelkedtem, beleszülettem, de a hit így is egy folyamatosan fejlődő dolog.

Kálmán: Én belecsöppentem, amikor Szilvit megismertem: meg lettem keresztelve, de nem gyakoroltam a vallást. Az azonosulás persze nem megy egyik pillanatról a másikra, nálam a folyamat így néz ki: elfogadás, megértés, részévé válás.

Szilvi: Itt nem létezik nyomásgyakorlás. Ugyanakkor, még ha Kálmánnak nem is volt vallásos múltja, a gyerekekeink gondolkodásmódja, és az, hogy egyházi iskolába járnak, nem csak az én érdemem. Evés előtt ő kérdezi meg, hogy volt-e ima, ő noszogatja az álmos gyerekeket, hogy ébresztő, megyünk a templomba.

Kanyarodjunk vissza Dóri születéséhez! Kálmán, te is ott voltál?

Kálmán: Ott voltam, minden rendben is volt. Már hazaértem, amikor Szilvi sírva hívott, hogy elvitték a gyereket, mert felmerült a gyanú, hogy esetleg Down-szindrómás. Ez egy olyan pillanat, amikor az embernek át kell rendezni az egész életét. Azonnal autóba ültem, visszamentem,

a kórházba vezető út alatt nagy káosz volt a fejemben, de egy dolog biztos volt: megoldjuk.

A tágabb család is támogatott minket, máig mindenben számíthatunk rájuk.

Szilvi: Amikor felhívtam őt, Kálmán első mondata az volt: „Semmi baj, megoldjuk!”. Az egészségügy viszont sajnos nincs felkészülve erre. Megijedtek, sóhajtoztak, sajnálkoztak, aztán egy kopott, valószínűleg már régóta ott heverő névjegy került elő, Steinbach Éva (a Down-Dada Szolgálat vezetője, szerk.) elérhetőségével, aki hívásra rögtön jön az édesanyákhoz, megnyugtat, segít, eligazít, milyen szakemberekhez kell menni. Évával barátok maradtunk, sokszor megkér, hogy beszéljek a tapasztalataimról Down-os gyerekek anyukáival: nagyon kell nekik a megerősítés, különösen az első nehéz pillanatban, amikor úgy tűnik, kétségbeejtő helyzetbe kerültek. Ma már egyre jobb egyébként a helyzet: egyre hamarabb eljutnak a babák korai fejlesztésre, és ez kulcskérdés. Ami minket illet, Dóri ötnapos korában az első utunk a kardiológiára vezetett, mert a Down-szindróma gyakran jár együtt szívrendellenességgel.

Nála is találtak szívproblémát?

Szilvi: Igen, a kéthónapos korában megkezdett fejlesztés meg is rekedt, mert féléves korában meg kellett műteni a szívét. Utána végre elkezdett hízni, erősödni, de sokat betegeskedett, és másfél éves volt, amikor a Bethesdában a megismételten is aggasztó vérkép miatt úgy döntöttek, hogy irány a Tűzoltó utca, hematológia. Ilyet hallva azért sejti az ember, hogy ez sok jót nem jelent.

Kálmán: Én voltam akkor bent Dórával. Csak annyit mondtak, hogy magas a fehérvérsejt-szám – laikusként is összeraktuk, hogy nagy a baj. Kapott ágyat, láttuk az ott kezelt, kihullott hajú gyerekeket, és megint átértékeltük az életet.

Leukémia?

Szilvi: Borzasztó nehéz volt az a másfél hét, amíg a szövettan eredményére vártunk. Aztán mikor meglett az eredmény, akkor is épp Kálmán volt bent vele. Mivel akkor Anna kéthónapos volt, őt még szoptattam, ezért felváltva rohantunk a gyerekekhez. Kétlaki életet éltünk, volt, hogy naponta többször is cseréltünk, egyikünk mindig a kórházban Dórival, másikunk otthon Zsomborral és Annával. Egy évig tartott a kemoterápia – na, akkor valóban beteg volt Dóri!

A Down volt a legkisebb problémánk, hisz az csak egy állapot, ami miatt a fejlesztést be kell építeni az életünkbe.

Kálmán, hogy tolerálta a munkahelyed, hogy alig tudtál bemenni dolgozni?

Kálmán: Nagyon megértő volt mindenki, a főnököm jóindulatából az alapbért megkaptam, azzal engedett el: „Menj csak, az az első, hogy a lányod meggyógyuljon!”. Másképp nem is tudtuk volna megoldani. Az építkezés kellős közepén voltunk, épphogy beköltöztünk, de a folytatás elmaradt, elfogyott a rá szánt keret, a tartalékainkat a kemoterápia évében feléltük, még így is lenullázódtunk anyagilag, hogy kaptam a fizetésemet.

A legidősebb, Zsombi hogy viselte azt, hogy a legtöbb figyelem óhatatlanul a húgára terelődött?

Kálmán: Sajnos ő megsínylette ezt az időszakot, nagyon ki volt szolgáltatva, mert mindig le volt pattintva egy nagymamának, keresztmamának, és sose tudta, mikor ki lesz vele, keveset látott minket.

Szilvi: Akkor lett könnyebb egy kicsit, amikor már olyan rutinosan ment a kemó, hogy egy-egy éjszakát anyukám is elvállalt a kórházban Dóri mellett. Ajándék volt néha egyszerre itthon lenni. A folyamatos ingázásaink miatt előfordult, hogy szegény nem is látott engem egy-két napig. Reggel elmentem, amikor még aludt, este pedig már aludt, mire hazaértem. Amikor ez lecsengett, szorongó lett, ebben mutatkozott meg, mennyire megviselte ez az időszak. Pszichológushoz fordultunk, a szakemberrel való beszélgetés segített leküzdeni a frusztrációit.

Születtek aztán sorban a kisebb testvérek.

Szilvi: Igen, ez tudatos döntés volt. Azt is tudtuk, hogy a legjobb terápia, a legjobb fejlesztő egy kistestvér, aki életkorban közel van hozzá, akire felnézhet, akitől elleshet dolgokat: Annával szinte egyszerre tanultak meg járni. Dórának mai napig Anna a minta. Magasságilag annyira egyformák most, hogy olykor ikreknek nézik őket. Anna nagyon gondoskodó, az oviban mindig anyáskodott Dóra felett. Az is ott motoszkált bennünk, hogy több testvér viselje a Dóriról való gondoskodás terhét. Sok ebben a „ha”, nem tudom, hogy Dóri nélkül is ennyi gyermekünk lenne-e, de örülünk nekik, és most így jó nekünk.

Ekkora igénybevétel mellett hogy tudtátok ápolni a kettőtök kapcsolatát? Mi jelent nektek kikapcsolódást?

Kálmán: Ilyenkor nincs idő azon gondolkozni, hogy velünk mi van, alárendeljük magunkat a gyereknek. Jó lenne elmenni egy moziba, de mindig csak tervezzük. A gyerekek töltenek fel: amikor hazaérek, és három-négy gyerek a nyakamba ugrik, játszom velük, ez engem kikapcsol.

Szilvi: A leukémia időszakát igazából csak túlélni lehetett.

Minden egyes kezelés, beavatkozás neki fájt, rá kellett gondolni.

Ma pedig még mindig kötve vagyunk a gyerekekhez, gyakorlatilag mindig szoptattam. Családilag szeretünk elmenni kirándulni egy-egy napra valahova, ami élményt jelent mindenkinek.

Hogy telik egy napotok?

Kálmán: Reggel beülünk a hullámvasútba, és este kiszállunk.

Szilvi: Én hat előtt kelek, Szofitól vagy Marcitól függően. A gyerekeket fél hétkor keltem, aztán gyors öltözés, reggeli, pakolás, és hétkor indulunk az iskolába. Kirakom Zsombit és Annát Gödöllőn, a Szent Imre iskolában, aztán Dórát viszem tovább Isaszegre, ahol ő egy kislétszámú iskolába jár, SNI- (sajátos nevelés igényű, szerk.) osztályba.

A kicsiket is viszitek?

Szilvi: Minden hét más. Ha Kálmán épp nem reggeli műszakban dolgozik, akkor ő marad velük, de van, hogy anyukám vigyáz rájuk, aki itt lakik a hátsó szomszédban. Ő patikában dolgozik, két műszakban, szóval minden hét elején egyeztetés, aztán arra a hétre beosztjuk. A beosztástól függ az is, ki viszi Zsombit délután fociedzésre, Újpestre, vagy Dórát a heti egy úszásra.

Délután hányra mentek értük az iskolába?

Szilvi: Dóráért egyre megyek, ő nem marad ott napköziben, hiszen vele GYOD-on (gyermekek otthongondozási díja, szerk.) vagyok itthon. Zsomborért és Annáért három-négy óra tájt megyünk, attól függően, hogy Zsombinak mikor kezdődik az edzése Újpesten. Este pedig – szintén edzésfüggő – hat és nyolc között lehetőleg együtt megvacsorázunk, utána irány az ágy.

Mi nektek a hajtóerő, a benzin, ami segít, hogy másnap megint frissen induljon a nap?

Szilvi: Este az, hogy végre alhatok… Sok mindenre tanított Dóra is, a Covid alatti összezártság is, a gyerekek is. Amikor egyik gyerek odajön, átölel, és azt mondja, „Anya, szeretlek!”, az elfújja a fáradtságot.

Kálmán: Amikor rám csimpaszkodnak, ölembe ugranak, úgy letepernek, hogy öt percig fel se tudok kelni, akkor én kész vagyok, fel vagyok töltve, és tudok menni dolgozni a nyolcórás műszakba, vagy itthon a garázsba dolgozni.

Jártok közösségbe? Van egy baráti háló, ami fenntart, segít, épít benneteket?

Kálmán: A gyerekkori barátaimra mindenben számíthatunk. Ha személyesen nem is tudunk annyit találkozni, amennyit szeretnénk, de épp szilveszter másnapján tartottunk nálunk kártyapartit.

Szilvi: Sokkal többre is lenne igény, de a kicsi gyerekek most lekötnek minket. Majd idővel át fog ez alakulni, és ha nagyobbak lesznek, tudunk jobban nyitni a társas kapcsolatok felé.

Az nagyon jó, hogy eddig ilyen jól bírtuk a terhelést, de nyilván kellenek az új impulzusok, hogy tovább is bírjuk, és ki ne pukkadjon a lufi.

A Down-szindrómához értelmi fogyatékosság is társul. Dóra milyen szinten áll?

Szilvi: Ő a spektrum felső határán áll, jó képességű gyerek. A fejlődésneurológus is azt mondta nemrég, hogy benne sok van. A Down azért persze megjelenik például a tanulási nehézségben. Anna most elsősként már szinte előrébb tart, mint Dóri másodikosan. Olvas, számol, de nyilván nem fog regényeket olvasni, vagy nem fog egy-két éven belül százas számrendszerben elboldogulni. Meglátjuk, meddig ér el.

Óvodába együtt járt a testvéreivel? Mi volt erről a tapasztalatotok?

Szilvi: Együtt. Nagyon jól működött az integráció: a gyerekek nagyon természetesek, elfogadóak, Dórit nem kezelték másképp: nekik ő Dóri volt, nem „a Down-os kislány”. Dóri jól szocializálódott az oviban, mindent ugyanúgy csinált, mint a társai, az óvó néniknek nem adott plusz munkát. Igaz, hogy nem minden Down-os gyerek integrálható, de Dórinál működött.

Mennyire érti a körülötte zajló eseményeket, hogy reagál a mindennapokban?

Kálmán: Nagyon okos, és ezzel vissza is él. Például, ha azt mondom, hogy kikapcsoljuk a tévét, mert itt a lefekvés ideje, akkor ő azt mondja, semmi baj, de neki most nagyon hiányzik a mama, szeretne hozzá átmenni… Ilyenkor szoktuk mondani, hogy

„Nem buta, csak alacsony”.

Szilvi: Megvan a magához való esze, de például nem ülhetünk le vele egy komolyabb beszélgetésre, mert annak nem fogja megérteni minden mozzanatát. A beszéde pedig egyelőre nem tiszta, most még csak mi értjük teljesen. Ez korábban, amikor még ennyire se ment a beszéd, frusztrálta őt, mert fejben megvolt a válasza, csak nem tudta elmondani, és ez dühítette. Ezen még dolgozni kell.

Milyen az érzelmi skálája? Igaz, hogy nem észleli a rosszindulatot?

Szilvi: Igen, ez így van! Dórira nem igaz az a sztereotípia, hogy a Down-osok mindenkit ölelgetnek – ő tartózkodó az idegenekkel. Ha viszont már kialakul egy bizalmi kötődés, akkor nagyon ragaszkodó. A veszekedést, konfliktust észleli, de irigylésre méltó gyorsasággal el tudja engedni. Ha őt leszidjuk valamiért, nem durcáskodik, megrázza magát, és már jön is puszira, mintha mi se történt volna. Tudja, ha butaságot csinált, de hiányzik belőle a harag, a sértettség. Sokszor még én érzem rosszul magam, hogy ő már meg is bocsátotta nekem, hogy megbántottam.

A világ sajnos nem így működik. Tartotok attól, hogy majd visszaélnek a jóságával?

Szilvi: Benne vagyok egy Facebook-csoportban, ahol olvasom, hogy az idősebb Down-osok szülei mennyire tudatosan készülnek erre. Tizennyolc éves koruktól pedig – épp az ő védelmükben – lesz egy gyámjuk (rendszerint a szülő), aki helyettük aláír, átlátja a helyzeteket. Nekünk ezzel még nincs dolgunk, most

megpróbáljuk élvezni ezt a pár gondtalan évet – hozzáteszem, én már nem merek hátradőlni, mindig ott munkál bennem, hogy vajon mi lesz a következő, amivel meg kell birkóznunk.

A sok vacak dolog után nem tudok igazán felszabadult lenni.

Ha mentek valahova, őt látva mi az emberek reakciója? Megbámulják?

Kálmán: Csak pozitív tapasztalatunk van. Mindig azt mondják, hogy milyen aranyos. Dórinak van egy megmagyarázhatatlan kisugárzása, egy mélyről jövő kedvessége, ami vonzza az embereket. Az iskolában is körberajongják a felsős gyerekek, udvarolnak neki, hogy velük játsszon.

Szilvi: Sokszor olyan helyzetbe sodor minket, amire nem számítunk. Ha ő velem van, akkor mindig jól járok. Ez konkrét dolgokra is lefordítható: plusz gombóc fagyi, féláron kapott strandpapucs… Nem tudom másképp mondani, Dóra egy jelenség.