Kelj fel és járj! – A fogyatékossággal élők küldetése

Olvasási idő: 12 perc

Simon Judit-Gyöngyi a HIFA-Románia Egyesület elnöke, a Fraternitás Interkontinentális Evangélizációs Mozgalom európai vezetőségének tagja, doktorandusz a Bábes-Bolyai Egyetem Római Katolikus Teológia Karán, Ferences Világi Rend-i magánfogadalmas: egy olyan ember, aki hatni akar és képes is hatni a környezetére, aki a tehetségét hatékonyan kamatoztatja a társadalom javára. Pedig a kívülálló szemében a legjellemzőbb tulajdonsága, hogy mások segítségére szorul: kilenc éves korától kerekesszékben éli az életét, mozgáskorlátozottsága olyan súlyos, hogy az életvitelében napi szinten ápolásra szorul. „Fogyatékossággal élő ember”, akinek az autonómiáját, szellemi nyitottságát és pozitív életszemléletét sok mozgásképes, egészséges megirigyelné.

Mutatkozz be, kérlek!

Marosvásárhelyen születtem, 1973-ban. Stabil, boldog családban nőttem fel. A gyerekkorom elég érdekesen alakult, mert a családom, amikor rádöbbent, hogy nekem valami problémám van, annyi orvoshoz hordtak, hogy fel se tudtam fogni jóformán. Mindig próbáltak utánanézni, hogy hogyan segíthetnek, hogy ne romoljon az állapotom. Az iskolai időszakot azonban tiszteletben tartották, olyankor nem mentünk orvoshoz. Akkor még nem voltam kerekesszékben, 9 éves koromban lettem járásképtelen. Emlékszem a nyári vakációkra a nagyszülőknél, tehát ennek ellenére kiegyensúlyozott volt az életem. Érdekes, hogy a mai napig sem derült ki pontosan, hogy miért kerültem kerekesszékbe. Egyet tudunk, hogy súlyos agyvelőgyulladásom volt egy éves korom környékén. A bölcsődében összeszedtem valamit, vagy huzatot kaptam, Isten tudja. Csak később vették észre az orvosok időben és ennek következtében egyre rosszabb és rosszabb lett az állapotom. Amit viszont ajándéknak tartok, hogy értelmi képességeim elég jól működnek. Ez meghatározta az életemet és megadta a lehetőséget, hogy fejlődhessek. Ebben támogatott a családom is, pedig a szüleim egyszerű, nem főiskolát végzett emberek, de teljes mértékben kiálltak mellettem és fantasztikus pedagógiai érzékkel neveltek. Nagy megrázkódtatást jelentett, amikor 9 éves koromban kerekesszékbe kerültem. Egyáltalán nem akartam kimenni a házból. Nem akartam, hogy így lássanak az emberek. Márpedig nagyon-nagyon szerettem a fagylaltot. Az édesapám minden nap a munkából hazafelé hozta nekem a fagylaltot mindaddig, ameddig egyszer csak azt nem mondta: „Tudod mit? Csak akkor kapsz, ha jössz velem fagylaltot enni!”. És így kicsalogatott a házból. Szerintem mielőtt meghalt, „már bánta”, mert később annyi programom lett, hogy nagyon keveset voltam itthon, vagyis sikerült kibontakoztatnom az életem (mosolyogta el magát).

Az egészséges gyerekekkel együtt jártál iskolába?

Igen, és senki nem éreztette velem, hogy terhet jelentenék a kerekesszékemmel. Édesanyámék nem szerettek volna speciális iskolába küldeni és akkor még nem is nagyon voltak ilyenek. Amik léteztek, ott nem volt rendes oktatás, mint más iskolákba. Nem tudom, hogy most pontosan mi a helyzet, de szerintem, ha csak megoldható, akkor a legjobb, ha egy fogyatékossággal élő személy az úgy mond egészséges emberek között él. Úgy értem, ahova akkor is elmenne, ha nem lenne fogyatékossággal élő ember.

Nekem szinte az volt a furcsa, amikor huszonévesen megláttam egy sérültet. Annyira az egészséges környezethez voltam szokva, hogy egy ideig nem is mertem közeledni a fogyatékkal élőkhöz. 17 évesen, a kamaszkoromban, amikor álmodozunk a jövőnkről, akkor szembesültem igazán az állapotommal és hogy ezt el kell fogadnom, és megtanulni vele együtt élni. 23 éves voltam, amikor a Fraternitás mozgalmat megismertem. A Fraternitás Interkontinentális Evangélizációs Mozgalom keretén belül megkérdezték tőlem, hogy mit szeretnék az életben. „Szeretnék az egészséges emberek között tanúskodni arról, hogy így is lehet boldogan élni” – válaszoltam. „És nem szeretnéd, hogy a fogyatékossággal élő társaid is ugyanezt megtapasztalják a veled való találkozás során?” – kérdeztek vissza. Rádöbbentem, hogy ez az én küldetésem, és hogy jobban bele kell magam ásnom a fogyatékossággal élő emberek közösségébe.

Hogyan kerültél kapcsolatba a Fraternitás nevű közösséggel?

Igazából ők kerültek kapcsolatba velem. Magyarországi ismerősök hívtak meg egy találkozójukra. Ez pontosan 30 éve volt. Ez egy nagyszerű mozgalom, amiben azt vallják, hogy amiért fogyatékossággal élő valaki, attól ugyanúgy vannak feladatai, amit meg kell tennie, mint bárki másnak, ezt üzeni a Bibliából vett üzenet is: Kelj fel, és járj! Szinte hihetetlen, de igen, ebben a helyzetben fel kell ismerni mi a küldetésünk, és megtenni azt . Ez egy kemény dolog.

Te a hitben nevelkedtél vagy volt egy ilyen belső harcod?

A családomban „kaptam” a hitet, de volt egy kritikus pont, ahol nekem is döntenem kellett: amikor 17 évesen – ahogy említettem – feltettem magamnak a kérdést, hogy ’Most akkor hogyan tovább?’, hogy ’Egész életemben mozgáskorlátozottként fogok élni?’. Akkor bizony eszembe jutott, hogy ’Na jó, én véget vetek az életemnek’. Persze azon nem is gondolkodtam el, hogy konkrétan hogyan. Én aznap este ugyanúgy lefeküdtem – bocsánat, lefektettek, de én mindig úgy mondom, hogy lefeküdtem, mintha én tettem volna – és imádkoztam, mint minden más este. Tudom, hogy azt mondják, hogy a megszokott ima nem ér semmit.

De engem aznap este az a megszokott ima döbbentett rá, hogy az én életem egy ajándék, és nekem az Istentől kapott ajándékot nincs jogom csak úgy eldobni.

Azt hiszem, hogy az volt a legelső személyes megtérésem, ami nagyon-nagyon fontos egy fiatal számára. Nekem is lehetőségem volt, hogy válasszak, mint mindenki másnak. És a családi háttér segített a nehéz pillanatban jól dönteni. Édesanyám mai napig nem tudja, hogy nekem milyen lelki küzdelmem volt. De ők kicsi koromtól már belém csepegtették az isteni szépséget, és ez a legkritikusabb pillanatban segített és élő hitté formálódott az, amit addig nem értettem.

Tudtad folytatni az iskolákat?

Tizedik után a család úgy döntött, hogy ne tanuljak tovább, mert nehéz volt megoldani. De aztán nem bírtak velem, rá egy évre úgyis továbbmentem. Estin érettségiztem, az volt a legmegfelelőbb számomra a mozgásproblémáim miatt. Ez se volt azért könnyű, mert engem fel kellett cipeljenek az első emeletre a fiatalok, én nem szerettem, hogy a család vigyen, és nem is tudtak volna, mert dolgoztak, a testvéremnek már saját családja is volt. És akkor cipeltek, segítettek az osztálytársaim. Nem mondom, biztos volt olyan, akinek nem tetszett ez az egész, de velem sohasem éreztették vagy én nem akartam érezni, nem tudom. A fiatalokkal jártam rendszeresen a templomba is, és emlékszem, amikor a motoros tolókocsimat megkaptam, nagyon haragudott rám a pap bácsi, azt mondta, hogy most nem lesz, aki a fiatalokat összetartsa! Nekem viszont olyan jól esett, hogy az életem 24. évétől végre egyedül tudtam egy kicsit tekeregni.

Érettségi után munkába tudtál állni?

Sose dolgoztam alkalmazottként. 27 éves voltam, amikor a Fraternitás lelkiségéből táplálkozva néhányan megalapítottuk és máig elnöklöm a HIFA Románia nevű civilszervezetet, mely a fogyatékossággal élőknek nyújt sokrétű szolgáltatást.

Az elnevezés a németből jön, az osztrák társszervezetünktől kölcsönöztük: Hilfe Für Alle, Segítség Mindenkinek. Ezt a munkát önkéntesen végzem, ennek is története van. Meghalt édesapám, s utána örökségi nyugdíjra lettem jogosult. Volt fiatalon egy olyan vágyam, hogy szerzetesnővér legyek, de ez nem valósulhatott meg akkor, mert az akadálymentesség néha az egyházban is probléma, mozgásképtelenként nem vettek fel szerzetesrendbe. Akkor azt hittem, hogy Isten biztos máshová küld az életben. Így amikor elkezdtük az egyesületet, azt mondtam, mivel van miből megélnem, emiatt én önkéntesen akarom végezni az egész munkát az egyesületben. Ezért soha nem voltam alkalmazva, de nagyon sokat dolgoztam. Még a ’90-es években elvégeztem levelezőn egy teológiai licenciátust, ami sajnos nem adott hivatalos állami diplomát. 2020-ban a Covid járványban lehetőségem nyílt, hogy a Bábes-Bolyai Egyetemen online lediplomázhassak: először alapképzést, majd pasztorális tanácsadó mesterképzést végeztem, és most doktorandusz vagyok. Az egyesületben most már főleg az alkalmazott munkatársak végzik a munka dandárját, én pedig a tanulmányaimmal foglalkozom.

És közben a fiatalkori álmom is teljesült, mert magánfogadalmas vagyok a Világi Ferences Rendben.

Az alapképzésre készült diplomamunkád könyv formájában is megjelent, az egyház akadálymentesítéséről szól. Ha ezt így kimondjuk, akkor szerintem az átlagember egy építészeti és esetleg szabályozási kérdésre gondol. Mit kell ezen kutatni? Mit értesz te ez alatt a fogalom alatt?

Az egyházban nem elég az, hogyha a pap el tud menni a fogyatékossággal élő emberhez, de még az se, ha a fogyatékossággal élő ember képes eljutni a templomba, és az istentiszteleteken meg szentmiséken részt tud venni. Az egyház közösség, ezért fontos, hogy az egyházközségben a közösségi életben is részt vehessen és kommunikálhasson. A könnyebbik eset az enyém, tudok kommunikálni, de vannak, akik például épen gondolkodnak, de nem tudnak beszélni, vagy nem hallanak. Nagyon örülök, hogy Magyarországon jól működik a jelnyelv egyházon kívül és belül. Mi még gyerekcipőben vagyunk ilyen téren. Az egyesületünknek van egy tolmácsa, és próbáljuk megoldani, hogy ne csak istentiszteleteken, szentmiséken, hanem más programokon is legyen jelnyelvi tolmácsolás. És ugye, ha a Fraternitás szellemiségét tekintjük, akkor az embernek, legyen bármilyen akadályozottsága, a keresztség által küldetést kap: kilépni önmagából a másik ember felé.

Tehát végül is az akadálymentesítés alatt te minden lehetőség megteremtését érted ahhoz, hogy teljes értékűként az egyházi közösség életében részt tudjatok venni…

Én mindig elmondom, hogy kettőn áll a vásár. Az egyház megtehet mindent, ha én nem akarom. Nagyon fontos, hogy a család hogyan áll egy fogyatékossággal élő ember mellett, mert ha segítik, akkor ő tud hatni az egyházra és fordítva is. Mindig az a kérdés, hogy hogyan tudsz együttműködni azzal a közösséggel, amelyikhez tartozni akarsz. Nem lehet mindig hárítani, és hibást keresni, hanem közösen kell megoldásokat találni. A könyvemnek nem az volt a célja, hogy vádaskodjak, inkább azt akartam bemutatni, hogy mik a lehetőségek. Bár a II. Vatikáni Zsinat konkrétan nem szól a fogyatékossággal élőkről, de le van írva, hogy minden embernek ugyanaz a küldetése: hogy az evangéliumot hirdesse. Ez azt jelenti, hogy ha kerekesszékben vagyok, ha nem látok, ha nem hallok, nekem, mint keresztény embernek ez a küldetésem.

Említetted a Fraternitás nevű közösséget. Mit kell erről tudni?

A Fraternitás világi hívek egyházi mozgalma, hordozói krónikusan beteg és fogyatékossággal élő személyek keresztény közössége. Interkontinentálisnak hívjuk, mert Európán kívül Afrikában, Ázsiában és Dél-Amerikában is működik, összesen 33 országban van jelen. Arra törekszünk, hogy a személy teljesen kibontakozzon, beilleszkedjen a környezetébe, cselekvően részt vegyen a világ és az egyház életében. Ezért elveti az elkülönülésnek és az istápolásnak minden olyan formáját, amelyben a paternalizmus és a dolorizmus megjelenik.

A közösséget 1945-ben a franciaországi Verdunben egy katolikus pap, Henri François atya alapította. Ő maga sok éven át súlyos beteg volt. Kórházlelkészi feladata miatt lehetetlenné vált számára, hogy továbbra is látogassa saját plébániájának betegeit. Ezért megkérte plébániájának néhány fogyatékossággal élő tagját, hogy végezzék helyette ezeket a látogatásokat. A „felelősök” kis csoportja „François atyával” havonként egyszer találkozott. Így ő is részt vehetett tevékenységükben és bátoríthatta őket. Francois atya azonnal észrevette a betegek testvéri kapcsolatának mély hatását és jelentőségét. A Fraternitás egy kifejezetten evangelizációs keresztény közösség, ahol az Istenben való elmélyülés a fő cél.

Van a közösségnek két szép mottója. Az egyik, hogy ’A beteg a betegnek apostola’. A másik pedig az evangéliumból: ’Kelj fel és járj!’ Paradoxonnak tűnik, de pont az a lényege, hogy bármilyen fogyatékossággal élj is, meg kell tanulni kibontakozni, és a saját állapotodban megtalálni a küldetésedet, amivel másokon tudsz segíteni, másoknak tudsz szolgálni. Egyfajta öntranszcendenciára hív ez a mottó. Egy fogyatékossággal élő személyt legjobban egy másik fogyatékkal élő tud segíteni. De az utóbbi időben azon gondolkodtam, hogy ha egyetlen egyszer találkoztam egy emberrel az életemben, azért felelős vagyok. Vagyis azoknak is apostolai lehetünk, akik rajtunk segítenek.

Volt például egy bácsi, aki 2000-ben, mikor megszületett az egyesületünk, eljött hozzánk és mondta, hogy szeretne önkénteskedni: van egy mikrobusza, és azzal szállítana minket. Ettől fogva rendszeresen járt a Fraternitás táboraiba, találkozóira stb. Talán tíz év után levágták a lábát. Természetes, hogy nagy trauma volt ez számára, de amiatt, hogy közöttünk forgott éveken át, sokkal könnyebben és hamarabb fel tudta dolgozni, amit átélt. Ő maga mondta el később, hogy egy-két hét alatt egyszerűen elfogadta, hogy most már ő is olyan, mint mi.

Miben áll a tevékenységetek?

Havonta háromszor vannak találkozóink. Két élő és egy online, ez utóbbi főleg azok számára, akik nem tudnak kijárni, vagy távol laknak. Európában egyedül nálunk többfelekezetűek a csoportok, ezért amikor találkozunk, a Szentírás az, ami összeköt bennünket, kiválasztunk egy részt, és annak alapján beszélgetünk. Ezenkívül mindenkinek napi igét küldünk, és egy rövid imát hozzá, ami általában úgy kezdődik, hogy „Köszönöm, Istenem…”. Fontos, hogy legalább egyszer megköszönjük Istennek, ami éppen van. És tartozik ehhez még egy feladat is, például, hogy ’ne ítélkezz’ vagy ’ma hívj fel valakit telefonon’, az aznapi szentírási résztől függően…

Lelki napjaink kicsit hosszabbak, oda szoktunk előadókat is hívni, katolikus, református, unitárius lelkészeket. Istentiszteletet, szentmisét külön-külön tartunk, hogy mindenkinek teljes értékű lehessen, és részt veszünk közösen mindegyiken. Ez főleg a táborokban történik így.

A nyelvi különbözőség miatt nehezebben tudunk nyitni az ortodoxok felé. Ha rendezünk az egyesülettel egy sportnapot vagy ilyesmit, akkor még el-el jön pár románajkú, de a beszélgetős programjainkra csak nagyon kevesen, akik értenek valamennyire magyarul, pedig az anyagot mindig lefordítjuk és tolmácsoljuk is, amennyiben szükséges. Ezt még szeretnénk valahogyan erősíteni.

Nyaranta két 40-50 fős tábort szervezünk, ami nem kis létszám, amikor fogyatékossággal élőkről van szó, mert ugye az egészségeseket sem kellene kinyiffantani.

És kik a segítőitek?

Önkéntesek, kollégák és persze a hozzátartozók, őket is bevonjuk. Az idén például lesz egy európai találkozónk is, a Fraternitás európai közgyűlését itt Romániában, Csíksomlyón tartjuk.

Hogy szerveződik egy ilyen? Nagyon nagy munkának tűnik, például megfelelő helyet találni. Általában egy ilyen házban van egy szoba, vagy egy mosdó, ami akadálymentes, aztán kész, de nem 40 meg 50.

Igen, fején találtad a szöget. Felhívtam egy hotelt, és mondják nekem, hogy csak négy szobájuk van akadálymentes. De mint kiderült azok is franciaággyal. És mondom, nem lehet átalakítani a többi száz szobából még egy-két szobát? Hát nem.

Itt Csíksomlyón sincs rengeteg akadálymentes szoba, de azért elég ahhoz, hogy megszervezzük ezt az alkalmat, és legalább külön ágyak vannak. És közel vagyunk a templomhoz.

Doktori témád a Fraternitás lelkisége lesz.

Igen, most kezdtem például azzal foglalkozni, hogy a közösség születésekor a társadalom hogyan viszonyult a fogyatékkal élőkhöz. A II. világháború után, 1945-ben alakult. Gondoljunk bele, mi előzte meg ezt! Például a náci eutanázia program, aminek során az intézményekben a fogyatékossággal élőkön olyan emberkísérleteket végeztek, amiket később a holokausztban használtak fel.

Ezt követően az európai társadalmak és az egyház hozzáállása féltő-óvó lett, azaz hogy a fogyatékkal élőkre nagyon kell vigyázni. Specializált intézményeket hoztak Európa-szerte létre.

Megvolt ennek a pozitívuma, hiszen óvták a fogyatékossággal élőket, de a végén annyira, hogy nem is adtak lehetőséget, hogy kibontakozzanak.

Most az intézmények megszüntetése a trend, de ki se lehet dobni az utcára az embereket. Inkább a módszeren kell változtatni. Valakitől éppen kérdeztem: „Ti mit csináltok a nálatok lakó fogyatékossággal élőkkel? Nyújtotok kulturális lehetőséget, foglalkozásokat, bármit?” „Nem, hát kapnak enni, és nézik a televíziót, és nagyon boldogok így”. Értem, hogy nagyon boldogok, de ha nem látnak semmi egyebet, akkor leépülnek, és nem tudják kibontakoztatni, ami bennük van. Az ember méltóságát sérti, ha nincs lehetősége más dolgokat is megismerni, vagy akár házasságot kötni, ha ő éppen azt szeretné, és megtalálja a megfelelő társat.

Ez nagyon személyes törődést feltételez, nem? Végül is azt, amit te megkaptál a szüleidtől és a Fraternitástól.

Igen. Tényleg egy szerencsés embernek érzem magam. Ezt kellene valahogy rendszerszinten segíteni, támogatni a szülőket és az sem mindegy, hogy kik és milyen körülmények között dolgoznak ezekben az intézményekben. Mert azt is megértem, hogy egy idő után nem bírják a terhelést.

Mi az a viszonyulás, aminek te örülsz, ahogy hozzád fordulnak az egészségesek?

Ha embernek tekintenek: ez a legfontosabb. De én mindig hangsúlyozom, hogy a mi hozzáállásunktól is függ. A társadalom nem fog megváltozni, ha mi állandóan azt hisszük, hogy ők nem fogadnak el minket. Ha én pozitívan fordulok a társadalomhoz, sokkal hamarabb fog a társadalom is pozitívan fordulni hozzám.