Méltó életvég és hospice ellátás

A Kutatók Éjszakáján, szeptember 28-án este Szegeden, az SZTE Magatartástudományi Intézetében „Tabuk és igazságok: mi is a Hospice valójában?” címmel rendeztek kerekasztal-beszélgetést. A program után két másik résztvevővel tovább folytattuk magunk között a beszélgetést. Mindhármunkat más gondolkodtatott el az élet utolsó szakaszának méltósága, az elenyésző tematizálás, vagy éppen a jogi szabályozások kapcsán. Egy biztos, azzal a meggyőződéssel jöttünk ki, hogy a halálról, az életvég tervezéséről sokkal többet kellene informálni és beszélgetni, és nem csak az orvosképzésben résztvevőknek (bár, mint megtudtuk, a kb. 360-ból az ehhez kapcsolódó kötelező órák kreditértéke csupán 5), hanem mind családi körben, mind nyilvánosan.

Az intézet munkatársának bevezetőjéből megtudhattuk, hogy a hospice, palliatív ellátás 1991 óta létezik Magyarországon. Polcz Alaine és munkatársai alapították az első olyan intézményt, a Magyar Hospice Alapítványt, amely az életük végén járó, elsősorban daganatos betegek humánus gondozását végzi, ingyenesen biztosítja számukra az életvégi méltóságot és az életvégi méltó ellátást. A hospice ellátás célja a betegek életminőségének javítása, testi szenvedéseik enyhítése mellett lelki és pszichés támogatásuk. Emellett nagyon fontos cél az is, hogy segítsen a családtagoknak felkészülni a beteg halálára, a halál tényének elfogadásától kezdve, majd a gyászfeldolgozás további lépéseiben is.

Bár több előadó, több témában megnyilatkozott, kiszűrtem a számomra különösen fontos, illetve újként ható tényeket és véleményeket. Kétrészes cikkemben az esten megnyilatkozó két szakember, Dr. Tari Gergely Róbert bioetikus és Dr. Barna Erzsébet hospice orvos felszólalásaiból idézek.

Ráébredés a hospice céljára

Dr. Barna Erzsébet: Kezdetben aneszteziológusként, később különböző más szakterületeken dolgoztam és dolgozom, 16 éve hospice orvosként is. Utólag látom, hogy már orvostanhallgató koromban – mikor az ember pedig leginkább a tudományt akarja magába szívni – vonzódtam efelé. Mikor a viziten azt mondta a professzor úr, hogy a beteg éjszaka meg fog halni, bár nem tudtam, hogy mit kell tenni, de ott maradtam vele, mert éreztem, hogy ez hatalmas dolog.

Ha nem válna annyira szét a tudomány és a szeretet, az odafordulás a beteghez, akkor szép fejlődésnek nézhetnénk elébe. Sok az elméleti tudás, de szükség lenne a gyakorlatban is nagyobb odafigyelésre a betegekre, és különösen az életvégen.

A hospice sohasem csak ellátás, hanem szemlélet is… Arra a fajta szellemiségre és odafigyelésre lenne szükség, mely képes ellenállni a presszióknak, a másféle elvárásoknak. Ha ez a szemlélet elterjedne, akkor például az onkológus sem adna kemoterápiát vagy sugárkezelést az utolsó hetekben, így a család és a beteg azt a kevés fennmaradó időt az egymással való kapcsolatra, a felkészülésre és a búcsúzásra szánhatná. Olvashatjuk a szakirodalomban, de hallhatunk a pszichológusoktól is arról, hogy az emberi méltóság fontos része a méltó halál, és az arra való felkészülés. Egy „civilizált”-nak, keresztény alapúnak mondott társadalomban élünk, mégis, amikor eljön az életvég, az nem méltó, és nem is vagyunk felkészülve az érkezésére, nem merítünk, mintha nem tudnánk meríteni ehhez sem hitünkből, sem irodalmi művekből vagy szellemi örökségünkből. Fel kell szítani az igényt a halálra való felkészülésre, sőt, már a betegségre való felkészülésre is, hogy megértsük, mitől lehet ez érték. Az ember minden életszakasznak értéket akar adni. Nagyon sok beteget láttam megnyugodni akkor, amikor felfedezte, hogy ez az életszakasz is értékes. Gyakran nem tudta miért, de őszintén azt tudta mondani, hogy értékes a betegség, ez az állapot, amit pedig senki sem kívánna.

Dr. Tari Gergely Róbert: Én társadalomkutatóként definiálom magam, bioetikus vagyok, filozófus végzettséggel, tehát nem orvosként dolgozom, viszont orvostanhallgatókkal foglalkozom már 12 éve. Megkerülhetetlen téma velük az eutanázia. Én eleinte elfogadtam a definíciókat, melyeket a tankönyvek írnak, megkülönböztetve aktív és passzív eutanáziát, valamint az asszisztált öngyilkosságot. De maradt bennem egy hiányérzet, egyrészt a definíciókkal kapcsolatban, másrészt azt illetően, hogy mennyire összeegyeztethető egy eutanázia esemény az orvos hivatásbéli erkölcsi felelősségeivel, kötelességeivel. Ahogy jobban beleástam magam a témába, ennek egy megoldásaként találkoztam a hospice-szal, ahol az orvos alapvető ártalomelkerülési tilalma és a jótékonyság alapelve egyszerre teljesülhet, tehát nem paradoxon az életvégi ellátásban jelen lenni orvosként, és a legmagasabb szintű ellátást nyújtani úgy, hogy közben nem ártunk.

Aztán szembesültem azzal, hogy ez a gyakorlatban nincs így. Ahogy az orvostudomány technológiája folyamatosan fejlődik, szinte mindig lehetőség nyílik olyan utolsó utáni kísérleti eljárásokra, amelyek a beteg méltóságteljes és békés elmúlását késleltethetik. Kilátásba helyezünk még valami utolsó utáni alternatívát is, és nem vesszük észre, hogy a beteg adott esetben ezt nem is szeretné. Kialakult egy olyan orvosi ethosz, ami arról szól, hogy adjunk meg mindig mindent a betegnek. Pedig nem is biztos, hogy ő ezt akarja. Tehát az orvos érdeke a beteg túlélése, mondjuk aktuálisan egy kiesett funkció helyreállítása, de ez a törekvés észrevétlenül fölülírhatja a beteg személyes érdekeit. A hospice ellátás szerintem erre egy fantasztikus megoldást kínál.

Abszolút hiánypótló, megkerülhetetlen alapeleme kell legyen a megfelelő egészségügyi ellátásnak a hospice ellátás. Létezik egy olyan betegjog, azaz egészségügyi ellátáshoz való jog, ami kimondja, hogy a betegnek az állapota által indokolt, megfelelő szintű, folyamatosan hozzáférhető szakmai sztenderdeknek megfelelő ellátást kell nyújtani. Egyszerűen nem tudok napirendre térni afölött, hogy hogyan tudunk átsiklani a tényen, hogy ez nem teljesül az élet végén. Hisz a megfelelőség nem azt jelenti, hogy rendelkezésre áll egy klinikai körülmények között alkalmazható eljárás, hanem azt jelenti, hogy amikor már nincs értelme a beteg életét agresszív kezelésekkel, akár idős kora ellenére is meghosszabbítani, akkor tudunk terápiás célt váltani, áttérni a palliatív kezelésre.

Úgyhogy én azt gondolom,, hogy az életvégi ellátás agyonmedikalizálása, a békés elengedés kizárása, és az, hogy Szegeden, egy hármas progresszivitási szintű klinikai centrumú, 170 ezres városban a fekvőbeteg hospice ellátás mind a mai napig nincs megszervezve, az egyszerűen érthetetlen, és szerintem nem csak etikai, de jogi értelemben véve is nagyon aggályos.

Tévhitek és tabuk

Dr. Barna Erzsébet: Sokan, még azok is, akik kérik az ellátást, nem tudják, mi a hospice. Például azt gondolják, hogy a hozzátartozók távollétében egész napos ápolást vállalunk át, és mikor kiderül, hogy nem, akkor csalódást okozunk. Ha a hospice ellátást jobban ismernék, ha végre Szegeden is megszületne egy hospice ház, mint már számos városban és Budapesten több is, akkor sok tévhit eloszlana.

Bár a sajtó szívesen ad hangot a szörnyűbbnél szörnyűbb haláleseteknek, a való életben a halál mégis tabu, legalábbis ebben a nyugati társadalomban. És a hospice kétségtelenül összekapcsolódik a halállal. Sokszor várnak a hozzátartozók a kapunál azzal a kéréssel, hogy ne mondjam, hogy hospice orvos vagyok. Pedig nyilván nem attól kapja a halál hírét, hogy elkezdünk egy palliatív, tüneti terápiát, nagyobb odafigyelést. Mi nagyon szeretnénk, hogyha a hospice annak ellenére, hogy életvégi kezelés, a fájdalom és egyéb kínzó tünetek csillapítása, mégse a halállal kapcsolódna össze, hanem egy jó lehetőséget, egy támaszrendszert jelentene a beteg és a családja körül.

Dr. Tari Gergely Róbert: A filozófia története végig, de a XX. század közepétől koncentráltan az élet végéről, az elmúlásról szól. Milyen érdekes, hogy ennek nem lett gyakorlati következménye az, hogy nagyobb figyelmet fordítunk az életvégi körülményeink méltóságára. Martin Heidegger azt mondta, hogy a legsajátabb lenni tudás a halál… Az elmúlás egy egyszeri, megismételhetetlen lehetőség, és ezt szalasztjuk el, hogyha bagatellizáljuk és leegyszerűsítjük egy orvosi nyelvezetre. Mindenféle orvosi szakkifejezéssel írjuk körül, exitnek, exitusnak hívjuk, és kiragadjuk abból a rituális kontextusból, ami korábban létezett.

A másik, hogy a tabusításnak nagyon sok szintje van, és az egyik legfontosabb a család, mint alapsejt. Innen lehetne legeredményesebben építkezni azzal, hogy beszélgetünk a témáról. Hogyha mondjuk egy hozzátartozónk a vasárnapi ebéd közben azt mondja, hogy őneki már elege van, erre nem legyinteni egyet, hogy jaj, mama, papa, maradj csöndben, együnk tovább, hanem elkezdeni beszélgetni. Az élet végére lehet készülni, lehet tervezni. Nagyon sok szempontból eltérhetnek a preferenciáink, és ezt meg kell ismerni. Ez szerintem nagyon fontos, és azokkal tudjuk elkezdeni, akik a legközelebb állnak hozzánk.

Tabusítás intézményi szinten

Dr. Tari Gergely Róbert: Létezik egy intézményi szintű tabusítás is, és erre kettő példát szeretnék mondani. Az egyik egészen személyes. Én egy biológiai-kémiai fókuszú szegedi gimnáziumba jártam. Amikor később elkezdtem etikával foglalkozni, és a kutatási területeim között többek között felmerült az életvég tervezés, akkor bejelentkeztem a gimnáziumba, és ajánlkoztam, hogy tartanék pro bono előadásokat, ami a gyerekeknek, a fiataloknak az érzékenységét, kritikai gondolkodását fokozhatja, de még csak rá sem bagóztak. Nagyon klassz lenne, hogyha a közoktatásban, mondjuk felső tagozattól, az etika órákon a méltóság vonatkozásában az életvégi méltóság is előkerülne.

A másik intézményi szint, a Magyar Orvosi Kamarának az ezzel kapcsolatos hozzáállása, ami sokat változott az elmúlt évtizedben. Talán 2014-ben Vadász Gábor aneszteziológus főorvos kezdeményezett egy párbeszédet arról, hogy melyek az életvégi ellátás hazai sajátosságai és a vele kapcsolatos betegigények. Készített egy kérdőívet, ami módszertani oldalról sok szempontból kritizálható volt, de nyomán elindult egy szakmai párbeszéd. Az Magyar Orvosi Kamara akkori vezetősége azonban leállíttatta a kérdőív terjesztését és etikai eljárást kezdeményeztek a kollégával szemben, mondván, hogy ha az orvosok egymás között elkezdenek beszélni az eutanáziáról, a hospice ellátásról, vagy a betegek ilyen jellegű igényeiről, tervezésről, az a betegellátás biztonságosságába vetett hitet ássa alá a társadalomban. Ezzel szemben a jelenlegi kamarai vezetés sokkal nyitottabb, az érdekképviselet felelősségvállalása egy pálforduláson ment keresztül. 2023-ban Karsai Dániel ügye kapcsán szerveztek egy teljesen nyitott, Agóra nevű fórumot, ami szakembereket szólaltatott meg multidiszciplináris összefogásban hospice, pszichológiai, onkológiai (tehát inkább a kuratív ellátásban résztvevők) oldaláról, az egyházak oldaláról, és a lakosság irányába is kinyitották a rendezvényt, ingyen részt lehetett venni.

Fontos, hogy leépítsük az intézményesített tabukat is. A kórházi ellátásban sem kezelik nyíltan, hogy ha a beteg mondjuk már nem teljes terápiát kapó státuszt szerez, és fölmerül a kezeléskorlátozás lehetősége. A kollégák még egymás között sem szívesen beszélnek arról, hogyha teljesen reálisan megfogalmazódik valakiben, hogy egy 92 éves áttétes daganatos beteget nem biztos, hogy újra kell éleszteni. Az egészségügyi törvény képes lenne kiszolgálni az életvégi méltósággal kapcsolatos igényeket, például, hogy a terápiát megváltoztassuk kuratívról (gyógyítóról) palliatívra, azaz a tünetek enyhítésére, a fájdalomcsillapításra, és a beteg a tényleges állapotának megfelelő, magas szakmai színvonalú kezeléseket kapjon, de a jelenlegi általános szemlélet ezt nem teszi lehetővé.

Rövidesen közöljük a cikk 2. részét is, melyben olvashatnak többek között a hospice orvosi munkáról, valamint a beteg önrendelkezési jogáról.