Szabadon a méltó, minőségi életvégért

Szegeden az SZTE Magatartástudományi Intézetében, „Tabuk és igazságok: mi is a Hospice valójában?” címmel rendeztek kerekasztal-beszélgetést szeptember 28-án. Kétrészes cikkemben az esten megnyilatkozó két szakember, Dr. Tari Gergely Róbert bioetikus és Dr. Barna Erzsébet hospice orvos felszólalásaiból idézek.

Itt olvashatják a cikk első részét, melyben főként a hospice céljairól, az életvég, halál, és vele a hospice tabusításáról volt szó.

Életvég tervezés

A kerekasztal beszélgetés során előkerült Ernest Becker: A Halál tagadása című könyvéből a gondolat, hogy a halálhoz való viszonyunk az emberségünk egyik mércéje, és nagyon meghatározza, hogyan éljük az életünket. Vajon melyek azok a legfontosabb, figyelembe vehető szempontok, etikai kérdések akár az életvégi ellátással kapcsolatosan, amin az ember már élete során elgondolkodhat? Dr. Tari Gergely a hazai jogi környezet alapján reflektált e felvetésre.

Dr. Tari Gergely Róbert: Az életvég tervezése nagyon fontos. Magyarországon is van lehetőség arra, hogy előre átgondoljuk, hogy nekünk mi fontos az életünkben, és mi az, ami következésképpen talán az életünk végén is fontos lehet.

Van két, régóta egymással versengő megközelítés, ami polarizálja a társadalmainkat, többek között Magyarországon is. Vannak olyan emberek, akiknek az számít, hogy léteznek, a létezésnek számukra van egy önértéke, és ez nagyon szép gondolat. Ők általában nem ódzkodnak átélni a fájdalmat, aminek egy többletjelentése is lehet sokak számára. Tehát értelmét látják az életvégi szenvedésnek is, mint egyfajta megtisztulás az elmúlás előtt. Ezek a betegek beletörődőbbek, jobban rábízzák az orvosra a döntéshozatalt, nem igénylik se a korábbi halált, se az életnek mindenáron, akár agresszív eszközökkel történő meghosszabbítását.

És vannak azok az emberek, akik nagy hangsúlyt fektetnek az életminőségre. Úgy gondolják, hogy az életet inkább az élmények befolyásolják, a létezés alapvetően értéksemleges számukra. Tehát ha az élet végén sokat szenvednek, akkor ők jobban igénylik a fájdalomcsillapítást, és esetleg kevésbé nyitottak az olyan, élettartamot meghosszabbító terápiákra (mesterséges táplálás, stb.), amihez nem társul az életminőségük bizonyos fokú javulása.

A 2010-es évek közepe óta Magyarországon egészen egyszerűvé vált annak a módja, hogy életvégi önrendelkezést tehessünk. Ezt segítette is az Életvégi Tervezés Alapítvány, ami aztán betagozódott a Magyar Hospice Alapítványba. Jóvoltukból kiváló, gyakorlatias segédletek állnak rendelkezésre, amelyek bemutatják a leggyakrabban kapható életvégi kezeléseket. Ezekben minden akörül forog, hogy a beteg mit akar. Kulcskérdés a beteg önrendelkezése, a terápiás szabadság, ami elválaszthatatlan a méltóságtól. Méltóság akkor van, ha a beteg szabadon tud rendelkezni az életvégről! De ezt csak akkor tudja megtenni, hogyha tudja, hogy mire van lehetősége. Információhoz kell juttatni az embereket arról, hogy egyáltalán mi az életvég, az hol érhet minket, mik a leggyakoribb kezelések, jelen lehet-e más, vagy magányban kell, hogy elmúljunk?…

Hospice Szegeden, fájdalomcsillapítás

Sok információ megtalálható a Magyar Hospice Alapítvány, valamint a hospice szolgálatokat összefogó Magyar Hospice-Palliatív Egyesület weboldalán. De lépjünk közel ahhoz, ahogyan a szegedi hospice ellátás zajlik, és hogy milyen tapasztalatai vannak egy másfél évtizedes múlttal rendelkező hospice orvosnak.

Dr. Barna Erzsébet: Szegeden és a megyében csak otthonápolás van, ami a Gondoskodás 2003 Bt. keretében működik. Általánosságban egy otthonápoló team gyógytornászból, szociális munkásból, mentálhigiénés szakemberből vagy pszichológusból, ápolónőkből és orvosból áll. Hál’Istennek, itt Szegeden a teljes team működik. Hospice otthonápolást kezdeményezhet a hozzátartozó vagy a beteg, mindig a háziorvossal egyetértésben. A háziorvosok készségesek, ha kérik tőlük. Nekem mindössze egy esetem volt, amikor a betegnek háziorvost kellett váltani ahhoz, hogy megkapja az ajánlást. Ezután indul el a hospice ellátás, ami nem sürgősségi, persze ha szükséges, amint tudunk, kimegyünk, én még hétvégén is, ha éppen itthon vagyok. Egy betegnek 50 vizitre van lehetősége, és utána kétszer hosszabbítható meg ugyanennyivel az ellátás. Az ápoló és/vagy az orvos nem 24 órán át marad a háznál, hanem körülbelül egy órát. Orvosként fő feladatom a fájdalomcsillapítás beállítása, a kínzó tünetek kezelése, infúzió elrendelése, amit aztán kiváló ápolónőink adnak be a szükséges és lehetséges gyakorisággal… Leggyakrabban engem a fájdalom miatt hívnak ki. Én először is felmérem a szomatikus tüneteket és igyekszem beállítani a fájdalomcsillapítást. Ez azért nem olyan egyszerű, mint ahogy hangzik, még olyan nehézségek is felmerülnek, hogy egyes szükséges gyógyszerekhez nincs felírási jogosultságunk és plusz köröket kell bejárnunk. Illetve ha tabu a halál, tabu a morfin is.

A morfintól mindenki tart – jaj, csak azt ne! –, fél, nehogy elveszítse a tudatát, nekem viszont csupa jó tapasztalatom van vele otthoni használatban. Nemrég az egyik beteg szinte elájult a fájdalomtól, se nem evett, se nem ivott már. Adtam morfint, majd miközben vártam, hogy hasson, és beszélgettem a feleségével, egyszer csak látom, hogy az illető kimegy a mosdóba, mert máris jobban lett. Nem emlékszem olyanra, hogy a személyre szabott adagolással adott morfin elvette volna a tudatot.

Sokszor, az egyszerű családokban is, sok érzékenységgel és okossággal találkozom a saját életükre és a szeretteik életére vonatkozóan. Csak ahhoz kell segítséget kapniuk, hogy elgondolkodtassuk őket. Mikor például megkérdezem: „Gondolja, hogy szükség lesz még erre a kemoterápiára? Én azt gondolnám, hogy talán kevésbé…”, nem egyszer válaszolják: „Valójában én is így gondoltam…”. Nagy dolog, ha szeretik a hozzátartozóikat, de gyakran még ebben az esetben sincs előttük példa, hogyan segítség a beteget az utolsó napokban. És ezért történik meg az, mint a minap, hogy hiába mondtam este a hozzátartozónak, hogy ne tessék már bevinni az ügyeletre, de éjszaka bevitték, és az illető útközben halt meg… Sok a félelem és a rossz társadalmi attitűd. Persze olyan is van, hogy én javaslom a kórházba utalást valami komplikáció miatt. Feladatomnak tartom a halálra való felkészülés elősegítését is. Próbálok beszélgetni a beteggel helyzetéről, de nem olyan könnyű, mert ahogyan mondtam, az emberek félnek. Főleg mikor – az ápolónők vagy én – már felismerjük, hogy az illetőnek alig egy hete van hátra. Természetesen sohasem fogalmazunk túl frontálisan, hanem például így: „Csodálkoznék, ha megélné a karácsonyt”. Tanuljuk is a képzéseken és a tapasztalatból, hogy az élet végén milyen kérdések merülnek fel. Az emberek nehezen fogalmazzák meg, de mindig segít, ha a család együtt tud készülődni.

Az életvégen is vannak új célmegfogalmazások. Ez a lelki dimenzió persze akkor jöhet elő jobban, mikor nincs éppen kínzó tünet, erős fájdalom, ami miatt csak arra tud koncentrálni. Azt szoktuk mondani, hogy nem tudjuk meghosszabbítani az életet, de szélesíteni lehet. Azt látjuk, ahogy az ember a fájdalomtól gyakran sokkal érzékenyebbé válik az egész addigi életére, és mások életére vonatkozóan is.

Szemléletváltásra és változásokra van szükség

Dr. Barna Erzsébet: Sajnos a magyar egészségügyben a fájdalomcsillapítás általánosságban elég gyér és egyoldalú. Fontos lenne pedig, hogy holisztikusan felmérjük az illető hogylétét, hisz a beteg mindenekelőtt egy ember, szociális, lelki igényekkel. A súlyos betegek állapotát még nehezebben mérjük fel. De az orvosnak sem ambíciója, sem ideje nincs rá, hogy erre odafigyeljen. Azt is tudjuk, hogy a magyar rákos betegek pszichés állapota Európában az egyik legrosszabb, magas többek között a depresszió előfordulási aránya. Ehhez képest a kórházban, a rendelőben sokszor még a testi tüneteket is csak részben tisztázzák. A hospice kihívása viszont – ahol erre odafigyelünk – az utolsó pillanatra marad, gyakran csak egy-két hét van hátra, a háziorvos is néha már a haldokló beteghez hív minket, pedig milyen jó lett volna korábban a személyre szabott fájdalomcsillapítás (hisz néha a fizikai szenvedés rosszabb, mint maga a halál) és a lelki felkészülés. A hospice ellátás ideális esetben fél éven – egy éven át tartana! Még ebben is szemléletformálásra van szükség.

Öröm, jó lehetőség, hogy létezik az otthonápolás, de más hospice szolgálatokra is szükség lenne Szegeden: sok más szakemberrel és önkéntessel együtt dolgozó hospice teamre, hospice házra, mobil teamre… A hospice teamet nem is kellene kitalálni, mert például Pécsett működik, és nagyon jó lenne itt is. Fontos lenne, hogy működjön az a bizonyos betegút, azaz hogy például az onkológia össze legyen kötve a hospice otthonápolással. Aztán a háziorvos szerepe is végig megmarad, csak együtt kellene működni. Tapasztalatom szerint mindig az együttműködésből, a visszajelzésekből származnak jó döntések – merthogy dolgozunk azon, hogy ezek a betegutak, amik nem nagyon léteznek, kiépüljenek, és vannak már szakorvosok, háziorvosok, akikkel jó az együttműködés.

Tény és való, hogy egy Hospice Ház is hiányzik, már csak azért is, mert akik odaadóan ápolják otthon a betegeiket, azoknak szükségük van rá, hogy egy-egy hónapra pihenjenek, hogy utána újult erővel folytathassák a gondozást. És persze mi magunk tanácsolnánk, hogy kit érdemes felvenni és mikor.

Az ellátás részben OEP által finanszírozott, de anyagi háttér megteremtése nem könnyű. Az ápolónőink máshol egy pár nap alatt meg tudnák keresni az itteni egész havi fizetésüket, és ez mindegyikünkre igaz.

Terápiás cél változtatás

Elsődlegesen egy szemléletbeli váltásra van szükség, és amint már feszegettük, egyik első lépés az egészségügyi ellátásban dolgozók mentalitásváltása.

Dr. Tari Gergely Róbert: Elhangzott, hogy egészen rövid idő marad a hospice-ra, pedig hat hónap lenne az ideális idő. De mi nehezíti ennek a megvalósulását? Mindenki úgy tudja, hogy Magyarországon se az aktív, se a passzív eutanázia nem megengedett. Nagyon sok orvos fejében a passzív eutanázia azt jelenti, hogy a beteg lemond egy élethosszabbító vagy életfenntartó kezelésről vagy aktív terápiáról. De ez rossz definíció. A terápiás célváltoztatás sajnos egy túlbürokratizált és félreértésekkel tűzdelt folyamat, és így a betegek nehezebben kerülnek ki az aktív kezelésből a hospice, palliatív terápia irányába. Az egészségügyi törvényben a kezelés elutasításának a joga azt mondja ki, hogy „az a beteg tagadhat meg életmentő, életfenntartó kezelést – tehát például a terápiás cél úgy változtatható meg ilyen jellegű lemondással –, hogyha a legjobb kezelés mellett is rövid időn belül halálhoz vezet az állapota”. De mit jelent ez a „rövid időn belül”? Szokásjog alapján kialakult a 3-6 hónapos időintervallum, amikor engedik a beteget lemondani olyan kezelésről, ami élethosszabbító lehetne, de akkor lehetősége van rá, hogy a betegség természetes lefolyása után haljon meg. Természetesen élhet közben a fájdalomcsillapítással, nyitottnak maradhat a hospice-ra.

A másik oldalon, a hozzátartozókban is lehet bizonytalanság, hogy netán törvényellenesen járnak-e el, hogyha például nem hívják ki a mentőt a haldokláskor. A gondozó fejében megfogalmazódhat, hogy mi az ő felelőssége, mikor lehet és mikor jó ott maradni a beteg mellett. Ahogy Erzsébet is mondta, fontos tudni, hogy nem mulasztás, hogyha a beteg az otthonában hal meg, ezért nem szükségszerű, hogy elvonuljon a sürgősségi osztályra..

Dr. Tari Gergely Róbert: Atul Gawande, a Harvardon végzett orvos, bestseller-író Mert egyszer meghalunk című könyvében ír arról, hogy őt megtanították arra, hogy hogyan kell szakszerűen felboncolni az embert, hogy mik a patológiák, de arról a nem volt szó, hogy hogyan múlunk el, és hogy hogyan öregszünk meg.

Azok, akik az 1997-es egészségügyi törvény óta az orvosképzésbe bekerültek, tehát mindössze az utóbbi 18 évben végzett orvosok tanultak arról, hogy milyen jogi lehetőség van például arra, hogy a gyógyító terápiát palliatívvá állítsák át, és elirányítsák a beteget a méltóság fókuszú, komfortbiztosító hospice ellátás felé.

A Lege Artis Medicinae-ben publikált, szemléletes példára reflektálnék: Volt egy 76 éves, végstádiumú nőbeteg, vesebetegként hetente háromszor dializálták. Egy idősotthoni ellátásra szakosodott intézményből szállították át mindig a dialízis központba. Bizonytalan volt, hogy mikor érkezik meg a betegszállító kocsi, az érintett beteg sokszor ott ült a hideg folyosón. Elfáradt, és azt kérte az orvosától, hogy a következő héten már ne vigyék át a dialízis kezelésre. Magyarországon azok utasíthatnak el életmentő, életfenntartó kezelést törvényileg, akiknek az alapbetegsége terminális, és a legjobb kezelés mellett is rövid időn belül halálhoz vezet. A teamben felmerült a dilemma, hogy a törvény betűje miatt nem jogszerű a hölgy kérését teljesíteni, ugyanis fönn volt a transzplantációs várólistán, és papíron, elvi esélye volt, hogy egyszer majd kap vesét. Ezért egy ideig akarata ellenére tovább vitték át a dialízis kezelésre heti háromszor. Hol volt ebben a betegnek az akarata? A hölgy egyértelműen kifejezte, hogy ő tudja, hogy mi a döntésének a következménye. Szerette volna önmaga megváltoztatni a terápiás célt, és még így sem tudta megtenni. Ilyenkor tényleg elveszik a beteg, és az ellátás fókusza nem ő, hanem a kezelés.

A Kutatók éjszakáján a szakmai közeg ellenére egyfajta ünnepélyesség uralta az idézett beszélgetést, és a szervezők meg voltak lepve, hogy az esős idő ellenére megtöltöttük az előadótermet. Másnap reggel, miközben tovább dolgoztak bennem a hallottak, a telefonomon megláttam, hogy meghalt Karsai Dániel alkotmányjogász, akinek küzdelme közelebb hozta a közvéleményhez a méltó életvég és az életvégi döntés kérdését. Engem személyesen is megérintett, hogy miközben küzdelme látszólag a halál körül forgott, mindvégig láthatóan az életről szóltak napjai kimondottan korlátozva, szenvedések közepette is. Közben eszembe jutottak a szombati előadás végén elhangzott szavak:

Dr. Tari Gergely Róbert: Egy saját nyelvezet kialakítását javasolnám a halált és az életvéget illetően. Elsőként pedig az eszköz kiválasztását, ami az ehhez vezető úton számunkra a legkomfortosabb. Lehet az egy (bármilyen) önismereti könyv, szépirodalmi vagy egyéb művészeti, képzőművészeti alkotás. Ezeken keresztül alakítsuk ki először a saját nyelvünket azzal kapcsolatban, ahogy a saját halálunkról gondolkozunk. Szerintem ez, az önismereti rész nagyon fontos, és ezután következhet a beszélgetés a közvetlen környezetünkben erről a témáról, vagy ezzel párhuzamosan is elkezdhetjük. Ne féljünk! Mindenki gondol a halálára, ez teljesen biztos. És nem annyira kellemetlen, mint amennyire elsőre hangzik. Fel lehet ezeket a kérdéseket tenni magunknak és egymásnak: nekünk személyesen most mi fontos, és mi lesz fontos az életünk végén?