Szívkalács akció a kis hősökért

Nóra tárt ajtóval és meleg teával fogad. Lakását belengi a kalácsillat, a konyhapulton három tálcán a tegnap éjszakába nyúlóan készített, míves díszítésű mézeskalácsok száradnak. Különböző színek, minták, mindegyik külön remekmű, látszik rajtuk a gyakorlott kezek munkája és a figyelmes szeretet. Mint mondja, ezeket épp egy könyvelőirodába fogja elvinni. Szemembe tűnik egy persely, mellette kis tájékoztató, és tucatnyi celofánba csomagolt, emlékbe elvihető „szívkalács”, mint minden gyűjtőponton. Hisz Nóri otthona egyben a munkahelye is: személyi edzőként ebben a szegedi belvárosi lakásban tartja az edzéseket, míg testvére, Kata némettanárként keresi kenyerét. El sem tudom képzelni, hogyan juthat idejük erre az akcióra, hisz a klinikával való kapcsolattartástól a kalácssütésen, az üzletekbe – ahogy ők nevezik: gyűjtőpontokra – szállításon át a tájékoztatásig mindent a testvérpár végez, munka mellett.

Beavatnál minket, mi a célja a jótékonysági akciótoknak?

A Szívkalács adománygyűjtési akciót 2019-ben hívtuk életre a nővéremmel, hogy támogassuk a Szegedi Gyermekszívek Gyógyulásáért Alapítványt, amely a Szegedi Gyermekklinika munkáját, szívbeteg, koraszülött és újszülött gyermekek gyógyulását segíti diagnosztikus és gyógyító eszközök vásárlásával. A gyűjtéssel az alapítvány munkáját támogatjuk anyagilag, és emellett szeretnénk felhívni vele a figyelmet arra, hogy nagyon sok, évente 800-1000 kisgyermek születik hazánkban szívbetegséggel.

Ez nagyon magas szám, naponta 2-3 gyermek.

Igen, ez a hivatalos magyarországi adat, és úgy látjuk, ez nincs eléggé a köztudatban. Az adománygyűjtés lehetőséget ad rá, hogy felhívjuk a figyelmet e magas számra és a prevenció fontosságára, vagyis arra, hogy mennyire fontos szűrővizsgálatokra elmenni.

A plakátokon szerepel a Szegedi Gyermekszívek Gyógyulásáért Alapítvány elérhetősége is. Az előkészítés során egyeztetünk velük, megkapjuk a hivatalos engedélyt az adománygyűjtésre, majd az adott év minden egyes gyűjtőpontja külön engedélyt kap.

_{Szombathelyi Nóra, az interjúalany (Fotók: Szívkalács adománygyűjtő akció)}

Hogy zajlik a gyűjtés?

Hagyományosan adventben három héten keresztül van lehetőség adományozásra. A gyűjtőpontokon elhelyezzük az általunk készített kézműves mézeskalácsokat és perselyeket, és kétféle módon lehet adakozni: bármilyen összeget bedobva a perselybe, vagy vásárolni egy szívkalácsot, aminek van egy jelképes ára, és akkor ez az összeg támogatja az alapítványt. 2019-ben, amikor indultunk, a barátaink és helyi vállalkozások álltak mellénk, akkor összesen négy gyűjtőpont volt, azóta megnégyszereződött a gyűjtőpontok száma, ami hatalmas öröm számunkra, megmutatja, hogy a Szívkalács megérinti az emberek szívét.

Mindig szív alakú mézeskalácsokat készítünk, hogy ez is mutassa a mögötte álló jótettek hátterét. Már három héttel advent előtt elkezdjük a felkészülést, a szervezőmunkát. A sütésbe is korán belefogunk. Jellemzően ketten készítjük a nővéremmel a kalácsokat. Hál’ Istennek adódnak segítő kezek, és mindig van néhány ismerős, aki alapanyaggal, tojás, méz vagy liszt felajánlásával támogat minket. Az alapanyag költségét egyébként mi magunk álljuk.

Csodálatosak ezek a mézeskalácsok! Korábban is volt már ebben gyakorlatod, vagy csak az utóbbi években tanultál meg sütni?

Egyrészt van egy nagyon jó receptünk, ami jól bevált, és korábban, már az akció előtt is kedves családi elfoglaltságunk volt, hogy ajándékba, vagy családi együttlétekre mézeskalácsot készítünk. A szívünket-lelkünket beleadjuk, mert valójában minden egyes szívkalács emléket állít annak a nehéz történetnek, ami életre hívta ezt az akciót.

Szívesen megosztasz ebből valamit velünk, vagyis, hogy hogyan született meg az akció ötlete?

Igen, szívesen elmesélem. Ez egy nagyon nehéz, ugyanakkor csodálatos megtapasztalás, amit a családommal együtt éltünk át. 2017 végén az akkor hat hónapos keresztfiam – nővérem kisfia – hirtelen rosszul lett, nem evett, majd folyamatosan rohamosan romlott az állapota. Szilveszter éjszakáján került be a klinikára, és onnantól kezdve küzdött az életéért a teljes kardiológiai osztály és dr. Katona Márta gyermekkardiológus professzorasszony – aki egyben a Szegedi Gyermekszívek Gyógyulásáért Alapítvány kuratóriumi elnöke is. Amikor bekerült súlyos szívelégtelenséggel, csupán 20%-on működött a szíve. Ez egy nagyon komoly elváltozásra utalt. – Ahogy feleleveníti azokat a szörnyű napokat, Nórának elszorul a torka, de nekem is, aki először hallom a kisfiú betegségének történetét, könny fut a szemembe. –Hosszú hetek elteltével megszületett a diagnózis – folytatja a történetet Nóra –, egy nagyon súlyos szívbetegségről volt szó, aminek a neve dilatatív kongesztív kardiomiopátia, egy szívmegnagyobbodással járó pangásos szívelégtelenség, amit Benedek esetében valószínűleg szívizomgyulladás okozott. Ez a betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, szinten tartani lehet a keringést, de végleges megoldást a gyógyulásra csak a transzplantáció hozhat.

Két hónapot töltött a Szegedi Gyermekklinikán, majd a professzorasszony elküldte a budapesti Gyermekszív Központba, hogy ott döntsenek arról, felkerüljön-e a transzplantációs listára. Ott egy hónapnyi kivizsgálás és gyógyszeres kezelés után döntötték el, hogy maradnak a gyógyszeres kezelésnél, és egyelőre nem veszik fel a listára.

A gyerekeknél ritka a transzplantáció?

Igen, viszont ebben az országos intézetben rendszeresen végzik. Végül egy csodás gyógyulás folyamatának lehettünk tanúi. Benedek nagyon-nagyon lassan, de olyan szinten meggyógyult, hogy hároméves korára elhagyhatta az összes gyógyszerét. Kontrollvizsgálatokra folyamatosan járnia kell, de teljesen jól van, éli az átlagos hatévesek életét.

Egy ismerősömnek a közelmúltban szívműtéte volt, és – összehasonlítva akár korábbi komoly beavatkozásokkal – csodálkozva mondja, hogy olyan, mintha másik testet kapott volna, másképp működik minden életfunkciója.

A szív tényleg az életünk motorja, fáradhatatlan izomnak is hívják a szívizmot, mert gyakorlatilag soha nem pihen.  Amikor elfárad, akkor megáll, és olyankor van vége a földi életünknek. Mi is ez alatt az időszak alatt tapasztaltuk ezt meg, és nagyon sok mindennek utánanéztünk a szív működéséről. Valóban egy csodaszerv!

Látom rajtad, még ennyi év után is mennyire megrázó számodra erről beszélni. Milyen volt ezt átélni a családotoknak?

Nagyon nehéz, és emiatt is mondom el inkább én a történetet, nem pedig a nővérem, mert talán eggyel könnyebb nekem erről mesélni. De nem a tragédiát szeretném kiemelni, mert szilveszter éjszakán, ott a pokolban, amikor bekerült a kicsi a kórházba, mi megtapasztaltuk a gondviselést, és azt, hogy a közösség mennyire nagy megtartó erővel bír. Azon az éjszakán ott volt velünk a lelkészünk, Dr. Kereskényi Sándor, és együtt imádkozott velünk. A felesége, Dr. Kereskényiné Nemes Lívia attól fogva minden egyes nap látogatott minket. A gyülekezetünk, a Szeged-Honvéd Téri Református Egyházközség közössége folyamatosan imádságban hordozott, és a barátaink tevőlegesen, két kezükkel segítettek nekünk. Fantasztikus volt megtapasztalni azt a hatalmas szeretetet és felemelő erőt. Számomra az is egy szívbe markoló emlék, hogy ott, a kórházban lettem Benedek keresztanyukája. Nagyon nehéz tapasztalat volt, nem tudtuk, hogy mi lesz holnap, de egyet tudtunk: mindenképpen szeretnénk a keresztség szentségében részesíteni őt. Ezt a lelkészeink is teljesen természetesnek vették, eljöttek, és ott kereszteltük meg a kis betegágyán.

A közösség adott hát erőt a családotoknak?

Igen, erőt adott az egész családnak, és valójában ennek a tapasztalatnak szeretnénk emléket állítani az adománygyűjtéssel. Közben a kórházban nagyon sok egyéb történetet is láttunk. A keresztfiamnak vannak szívtesói, így hívják ezt, akikkel együtt gyógyult. Sok kapcsolat született, melyeket a nővérem a mai napig ápol. Aztán a gyerekek és a családok küzdelmén túl láttuk a klinikai dolgozók áldozatos munkáját is, hogy mennyire sokat tesznek.

Mindez arra indított, hogy konkrétan segítsük a munkájukat, hogy valamiképp kifejezzük a hálánkat. Feléjük és az Úristen felé is, hogy megtapasztalhattuk a csodát, hisz Benedek él és egészséges. Szeretnénk azt is megmutatni, mintegy bizonyságtételként, hogy az Úristen képes az átkot áldássá fordítani.

Csodának nevezed, hogy keresztfiad felgyógyult egy, a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegségből. Hogyan tudtatok ezek után egy nagyszabású akciót létrehozni, bevonni oly sokakat a bennetek élő hálába és tenni akarásba?

Az akciónak az életre hívása és útra bocsájtása szintén csodaszámba ment – nem akarom elcsépelni ezt a szót, de tényleg így volt, mert mi nem csöngettünk be senkihez, nem erőltettük senkire rá a gyűjtést. Mikor felmerült egy jótékonysági adománygyűjtés ötlete, a családok és vállalkozások, akik mellettünk voltak a nehéz időkben, biztosítottak róla, hogy szeretnének a segítésnek teret biztosítani, és a beszélgetéseinkből alakult ki ennek a módja.

A vállalkozások meghirdették a saját ismerőseik, barátaik között, és szépen terjedt a híre.

Nonprofit intézmények is csatlakoztak, mint a Béke Utcai Általános Iskola vagy a Keresztpont Református Közösség: egy oktatási intézmény és egy közösség, ahol sok ember megfordul, akik nem ismerik a mi történetünket, a Szívkalács mégis arra indítja őket, hogy adakozzanak. Nagyon jók a tapasztalatok, évről évre bővülnek a gyűjtőpontjaink, és az adományaink összege is fölfelé ívelő görbét mutat. 2019-ben 250 ezer, 2021-ben 400 ezer, 2022-ben 560 ezer gyűlt össze. Fantasztikus érzés megtapasztalni, hogy van jóság, hogy az emberek szíve nyitott a segítésre, még akkor is, ha nem feltétlenül ismerik az adománygyűjtés mögött álló történetet.

Mire fordította eddig az alapítvány az adományt?

A teljes összeget advent utolsó hetében szoktuk átadni jegyzőkönyvezés után az alapítvány számára. Az általunk összegyűjtött összeget mindig kiegészítik más forrásokkal, és ebből vesznek új eszközöket: 2019-ben újszülött lélegeztetőgépre, 2021-ben egy ultrahangvizsgáló fejre és egy holter EKG készülékre, 2022-ben egy olyan EKG készülékre fordította a pénzt, amely számítógéppel és okoseszközökkel összekapcsolható.

Egy év kimaradt, amikor a Covid zajlott, 2020. Nagy dilemma volt számunkra 2021-ben, hogy megszervezzük-e a gyűjtést a nehéz gazdasági helyzetben, egy fásult, szomorú és betegséggel terhes időszak után, ami minden családot valamilyen módon érintett, egészségileg vagy anyagilag. Merjünk-e adománygyűjtést indítani? Végül belevágtunk, és a számok beszédesek: abban az évben 400 ezer forintot gyűjtöttünk. Nem fogta vissza az emberek jótét lelkét, az adakozási kedvét az, hogy amúgy nehéz helyzetben voltak.

Én azt látom az embereken, hogy szeretnének adni, csak a megfelelő csatornát nehéz megtalálniuk.

Másrészt viszont látjuk, hogy a sok csalás miatt bizalmatlanok az emberek, volt, aki megkérdezte, hogy mi a garancia arra, hogy ezt a pénzt tényleg arra fogják fordítani. A garancia a mi személyünk, meg a mögöttünk álló dokumentáció. A két kezünkkel visszük be a bankba az adományt az alapítvány számára. (Szerk. megj.: Cikkünk megjelenésére már kiderült, idén 1 millió 410 ezer forint gyűlt össze, épp annyi, amennyi hiányzott a tervezett ultrahanggép vásárlásához.)

Nyilvánosságot is biztosítotok neki, folyamatosan képekkel dokumentáljátok a Szívkalács oldalán, ami történik.

Igen, és maga az alapítvány és a professzor asszony is nagy figyelmet fordít arra, hogy követhető legyen az adomány sorsa. Amikor kontrollra megyünk a keresztfiammal, akkor a vizsgálatokkor használatban látjuk ezeket az eszközöket. Ez számunkra egészen kézzelfogható, és emiatt is szeretnénk kicsi akció maradni, hogy a hitelességünket megőrizzük.

A Béke Utcai Általános Iskolában milyen módon gyűjtik az adományokat?

Ők az elejétől kezdve csatlakoztak hozzánk. Nagyon örülünk, mert ez egy kvázi önjáró gyűjtőpont. Az a különlegessége, hogy a gyerekek maguk sütik a mézeskalácsokat. Kékes-Szabó Andrea barátnőnk és egykori tanárnőnk vállalta magára, hogy a kezében tartja. A gyerekek a technika órákon és egyéb foglalkozásokon sütik, díszítik a szívkalácsokat, egymás között pedig jelképes összegért értékesítik. Van néha egy-egy esemény is, amin esetleg a szülők is meg tudják vásárolni az általuk, kis kezeikkel készített kalácsokat.

Andival beszéltünk arról, hogy jó, ha ők maguk is látják, hogy mennyi beteg gyermek születik, amit nem feltétlenül tapasztalnak meg a hétköznapokban.  Másrészt így már gyerekként megtanulhatják az adakozás, a jótékonyság szemléletét, hogy nem csak kapni akarok, hanem tudok adni is.

Gondolom, akik évek óta járnak ugyanabba a táncstúdióba, ugyanabba a boltba…, egy idő után már ismerősként üdvözlik a kezdeményezést.

Igen, ez nagyon jó, várják is. Van, aki már novemberben megkérdezte, hogy lesz-e idén is szívkalács, mert akkor az ügyfeleinek ezt adja ajándékba karácsonyra. Egészen fantasztikus ötletek születnek! Van, aki egy nagyobb összeget dob be, és csak egy szívkalácsot kér, van, aki pedig azt mondja: az ügyfeleimnek nem tollat vagy bort ajándékozok karácsonyra, hanem ezzel lepem meg őket.

_{(Fotó: Élményséta)} 

Láttam, hogy idén jótékonysági események is voltak.

Igen, tavaly és idén voltak események, melyeket a gyűjtőpontok rendeztek. Az Élményséta Szeged cég egy városnéző élménysétát szervezett, ahol a részvételi díj egy része a Szívkalács javára ment. A Keresztpont Református Közösség mézeskalács sütés akciót szervezett. Nagy támogatónk még egy fitneszterem is, a Forma1 Fitnesz, ők egyrészt ingyenes, azaz becsületkasszás edzéseket ajánlottak föl egész hónapban, egyik hétvégén pedig egy sporteseményt rendeztek, aminek a teljes bevételét felajánlották. Úgyhogy bővülés látható, rengeteg ötlete van a minket támogatóknak. Érezzük is a nyomást, hogy ezt lehetne még magasabb szintre emelni, és akár milliós bevételeket biztosítani az alapítvány számára, de mi nem szeretnénk ebbe az irányba elmenni. Fontos számunkra, hogy megmaradjon emberléptékűnek, személyesnek, ahhoz a célhoz hűen, amivel megszületett.

A Szívkalács mögött alapvetően ketten vagytok Katával. Nem lehet ebbe belefáradni?

Nagyon fárasztó, mert mindkettőnknek van egy nyolcórás állása. Így munka után és a munkaóráink közötti lopott időkben, hétvégéken meg késő éjszakákon tudunk foglalkozni a szervezéssel és a mézeskalács készítéssel. De ez nemcsak részünkről áldozat, hanem a családunk és a barátaink részéről is. Ez nélkülük nyilvánvalóan nem menne. Nagyon hálásak vagyunk nekik és mindenkinek, aki az adományozásban részt vesz. A gyűjtőpontjainkon dolgozóknak meg végtelenül, mert ők annyira a szívükön viselik az ügyet. Nem csak ki van téve a pultra egy persely és a mézeskalácsok, hanem ők mesélnek az akcióról, és jó szívvel hirdetik. Ez másképp szerintem nem is működne.

Számunkra pedig igen, nagyon fárasztó, de felemelő is. Amikor azt mondtam, hogy minden egyes szívkalács emléket állít egy történetnek, akkor azt én komolyan gondoltam. A kezünk munkája valójában a lelkünknek a gyógyulását meg a felemelését is szolgálja. Minket is emel az, amit teszünk. Amikor pedig átadjuk az adományt, és látjuk, hogy mi a gyümölcse ennek a két hónapos munkának, az minden évben fantasztikus érzés!